Mijn ervaring met gestraft worden

Tistje schreef naar aanleiding van de vraag van een lezer een blog over straffen en autisme: http://tistje.com/2013/06/17/ananas-2-hoe-kan-je-mensen-met-autisme-goed-straffen/ In navolging daarvan schreef ook iksimij een blog over hetzelfde onderwerp: http://iksimij.blogspot.nl/2013/06/boontje-komt-om-zijn-loontje.html

Ook ik vind het een erg interessant onderwerp, dat recentelijk weer 'in the picture' kwam in mijn leven. Tijd om mijn ervaring op te schrijven.

Straffen werkte bij mij goed... te goed misschien wel. Ik ging geloven in de fout die ik gemaakt had. Dat ík die gemaakt had. Dat ík er de schuld van was. En in mijn hoofd eindigde dat al snel in: ik moet maar niet teveel opvallen, want dan word ik daar misschien op afgestraft.

Een voorbeeld van Aspergermeisje als kind:
We hadden bezoek. Mijn zusje en ik speelden in de tuin. Mijn zusje probeerde een koprol te maken en ik ging achter haar staan. Nooit was er in mijn hoofd omgegaan dat die koprol niet zou kunnen lukken en dat mijn zusje keihard met haar hoofd tegen mijn knieën zou stoten. Mijn ouders zagen het gebeuren en stuurden me naar boven. Een kwartiertje later mocht ik weer naar beneden komen, maar toen wilde ik zelf niet meer. Ik bleef de rest van de middag op mijn kamer zitten. Beschaamd over de stomme fout die ik had gemaakt.

Tot mijn 18e leefde ik volgens die strategie: niet teveel opvallen, dan kun je ook geen (sociale) fouten maken.

Onlangs stond mijn 'gedrag' weer ter discussie:
Mijn begeleiding vond dat ik mijn verantwoordelijkheid moest nemen voor mijn gedrag. Zoals Henny Struik schrijft in haar boek, is een vrouw met autisme op haar verantwoordelijkheid wijzen in een 'crisis' het stomste wat je kan doen. Ik was me namelijk al dubbel en dwars bewust van mijn verantwoordelijkheid en ik ging me alleen maar schuldiger voelen, waardoor ik verder in mezelf keerde.

Opnieuw ga ik het proces in van mezelf leren kennen. Durven risico te nemen in contacten. Voor mezelf kunnen verklaren waarom ik bepaalde fouten maak en dat kunnen overbrengen aan anderen. Niet als excuus, maar als verklaring.

Labels in de maatschappij

Een tijd terug had ik een gesprek met een jongen die twee moeders had, maar die - volgens hem- niet lesbisch waren. Uiteraard wekte dit mijn interesse, dus ik vroeg verder. Tot mijn verbazing hadden de twee moeders wel een relatie, een liefdesrelatie zelfs. Toen kwam de aap uit de mouw: de moeders wilden zich niet identificeren met het label 'lesbisch'.

Ik begreep het enigszins. Bij het label 'lesbisch' komen bepaalde kenmerken kijken. Vooral de gestereotypeerde kenmerken als kort haar en tuinbroeken. Al lijkt het achterhaald, maar stereotypen krijg je niet zo snel verbannen uit de maatschappij. Ik zei tegen de jongen: 'Jouw moeders kunnen wel zeggen dat ze niet lesbisch zijn, maar in de maatschappij wordt op een relatie met twee vrouwen nu eenmaal het stickertje 'lesbisch' geplakt.'

Vandaag, drie jaar later, leg ik ineens de link met autisme. De mens heeft de behoefte om in hokjes in te delen. Inmiddels kent de maatschappij het woord autisme ook, en de link wordt gelegd met bepaalde kenmerken. Dan kan er nog zoveel kritiek zijn op het stellen van diagnoses, maar voorkomt dat dat er stereotypen zijn? Je kan de diagnose wel niet stellen, maar voorkomt dat dat diegene alsnog 'autist' wordt genoemd als hij uren over treinen vertelt?

Het label is er nu eenmaal, ook in de maatschappij. Dan kan je maar beter je best doen om jezelf zichtbaar te maken en te proberen om het label te nuanceren, dan jezelf te verschuilen. Laat zien dat het als lesbische vrouw wél mogelijk is om lang haar te hebben en om jurkjes te dragen! Laat zien dat je als iemand met autisme wél humor hebt en dat je waardevol bent voor de maatschappij!

Twitter

Tegenwoordig ben ik te vinden op Twitter. Volg mij om mijn berichten te lezen. Ik schrijf altijd... het medium wil nog weleens verschillen.

https://twitter.com/Aspergermeisje

Sprookje

Er waren eens een Asperger en een ADD'er. Op een avond gingen ze samen eten. De ADD'er had een weegschaal nodig, die hij kon lenen van de Asperger. De Asperger had een waterkan nodig, die zij kon lenen van de ADD'er.

Aan het einde van de avond kwam de Asperger moe van alle prikkels thuis. Ze zag de waterkan op haar aanrecht staan, maar ze had geen energie meer om hem terug te brengen. De volgende dag kreeg zij een sms van de ADD'er, waarin stond dat hij de weegschaal helemaal was vergeten, maar dat hij diezelfde dag nog langs zou komen. Er gebeurde niks.

Een week ging voorbij, waarin de waterkan als een donderwolk boven het hoofd van het meisje hing. Want om de waterkan terug te brengen naar zijn rechtmatige eigenaar, moest contact gemaakt worden en daar zag zij tegenop.

In de weken daarna namen de Asperger en de ADD'er verschillende malen contact met elkaar op, maar door hun verschillende levensstijlen, lukte het niet om tot een passende afspraak te komen. Zij hield niet van onverwachts aanbellen en hij kon niet vooruit denken in zijn planning.

Op een avond zette de Asperger zicht over haar angst heen en ze belde aan bij de ADD'er. Hij deed open en de geleende spullen werden uitgewisseld. Zo kwam alles op zijn pootjes terecht. 'Maar,' zei het meisje, 'de moraal van dit verhaal is, dat het waarschijnlijk niet praktisch is als wij in de toekomst nog spullen van elkaar lenen.'

Op naar de volgende aflevering in de medicatiesoap

Er was ooit een balans. Maar medicijnen kennen bijwerkingen. En die kunnen blijkbaar ook ontstaan als je het middel al meer dan een jaar slikt. De eerste bijwerking was het begin van een soap, die waarschijnlijk nog jaren gaat duren. Er zijn drie verschillende artsen die mij medicijnen voorschrijven. Allemaal voor een goed doel. Maar met tien veranderingen in dosering en soort medicatie het afgelopen half jaar, voel ik me zo ongeveer een proefkonijn. De volgende aflevering is het opbouwen van Depakine voor mijn migraine. En oh, de volgende twee afleveringen zijn al geschreven, maar die blijven nog even op de plank liggen, totdat ik in wat rustiger vaarwater ben.

Ik ben er nog

Iedereen hoopt dat de bloem uit het donker komt, maar deze bloem blijft nog even in de schaduw.

(Ont)spannen

Een paar weken terug is de Mensendiecktherapeut ingewisseld voor een psychosomatisch fysiotherapeut in de strijd tegen de migraine. Aan het einde van de middag vertrek ik voor mijn tweede afspraak. Volgens de fysiotherapeut moet ik opnieuw leren mijn schouders en nek te ontspannen en daarom doen we een ontspanningsoefening.

Twee minuten in de oefening barst er een soort moessonregen los met onweer erbij. Ik schiet in de lach, maar denk nog: ach, regengeluiden zijn best ontspannend. Even later gaat de telefoon. Ik moet er maar niet naar luisteren van de therapeut, gewoon bij de oefening blijven. Op de gang staat een andere fysiotherapeut aan een dove meneer uit te leggen hoe laat ze volgende week een afspraak hebben: 'Half drie! Half tien? Nee, half drie! Half tien?' Enzovoort. Het is bijna vijf uur en de schoonmakers zijn begonnen. Ze stofzuigen en dweilen de gang, ontstoppen de wc, lopen de trappen op en af, kloppen op de deur om te vragen of ze de prullenbak mogen legen...

'Zo, word je hier nou een beetje rustig van?' vraagt de fysiotherapeut. Ik geef een vaag antwoord. Thuis gaat mijn pillenkabinet open om de migraineaanval die zojuist is ontstaan over te laten gaan.

Hints

Soms zegt iemand na twee jaar vriendschap nog: 'Jij? Autistisch?!' Maar soms wordt het onbedoeld binnen twee minuten, zelfs voordat ik iemand ontmoet heb, al duidelijk dat er iets niet helemaal klopt.

Ik kan meerijden met iemand en ze vraagt me via de telefoon naar een beschrijving van mezelf, zodat we elkaar kunnen herkennen. Ik begin mezelf te omschrijven aan de hand van mijn kleding: 'Ik heb gympen aan, een spijkerbroek en een grijze jas.' Ze zegt: 'Ja maar... hoe zie jíj eruit?'

'Welke kleur haar heb je bijvoorbeeld?'

'Goudblond,' antwoord ik.

'Lang/kort?'

'1.65.'

'Nee, je haar bedoel ik!'

Verwarring alom. Ik schaam me een beetje. Zij kan erom lachen. Als ook nog blijkt dat deze vrouw vaker werkt met mensen met autisme, heb ik me binnen twee minuten verraden.

De machine van het UWV

>Input: In oktober stuur ik een brief dat ik afgestudeerd ben, dat ik graag aan het werk wil en dat ik daar graag hulp bij wil van de uitkeringsinstantie.

>Verwerking: Ik krijg te horen dat het UWV druk is en dat ik moet wachten tot ze contact met mij opnemen. Geen leuk bericht, want ik ben jong en enthousiast, maargoed, dat doe ik netjes.

>Output: Vijf maanden later neem ik nog eens contact op en krijg ik het bericht dat in de aantekeningen van het UWV staat dat ik niet graag aan het werk wil en dat er daarom geen contact met me op is genomen.

Snapt u nog hoe dit werkt? Ik niet namelijk. Ondertussen ben ik natuurlijk niet letterlijk aan het 'wachten' geweest. Ik werk namelijk al! Het enige wat nog rest is het vinden van een betaalde baan die bij me past. En dat is echt geen kwestie van willen, want werken, dat zou ik het allerliefst willen op dit moment! Maar als je twee keer in de week nog misselijk van een nacht migraine op de fiets stapt, dan moet je concluderen dat er ook een factor 'kunnen' in het spel is. Nu hopen dat zoiets ook duidelijk te maken is aan een machine...

Werkervaring 1

De afgelopen weken heb ik op mijn werkervaringsplek geleerd hoe de website in elkaar zit en hoe nieuwsberichten geschreven moeten worden volgens de richtlijnen van het bedrijf. Afgelopen donderdag moest ik het zelf doen. Ik kreeg een wetenschappelijk Engels bericht voor me met de opdracht er een nieuwsbericht over te schrijven en het op de website te plaatsen. Meteen werd ik enthousiast. Hier heb ik immers voor gestudeerd! Vol goede moed ga ik aan het werk. Het bericht word goedgekeurd en ik plaats het op de website.

Diezelfde dag hebben we een vergadering. Vlak voor de vergadering wordt me gevraagd of ik de koffie en thee kan verzorgen. Meteen slaat de stress toe. Help? Hoe vind ik alle kopjes en kannen? En hoe werkt dat ingewikkelde grote apparaat? Ik bekijk de situatie van alle kanten en bedenk dat de beste optie is om de secretaresse om hulp te vragen.

Een paar dagen later kan ik met mijn begeleidster lachen om de situatie. We komen steeds dichterbij in het uitvinden wat voor werk ik zoek. Bovendien doe ik steeds meer ervaring op. Daar is een werkervaringsplek tenslotte voor bedoeld.

De Utrechtse Spelen- Rain Man

Na het grondig bestuderen van de film voor mijn scriptie en de vele aankondigingen in mijn woonplaats, kon ik deze toneelvoorstelling niet aan me voorbij laten gaan. Dus besloot ik er een activiteit van te maken binnen het woonproject, waarvan ik begeleiding krijg en bezocht ik op 17 februari samen met twee andere bewoners een try-out.

Van tevoren was ik nieuwsgierig in hoeverre het script geactualiseerd zou zijn. De film stamt immers uit 1988 en de ideeën over autisme zijn inmiddels erg veranderd.

De introductie van de Rain Man op het podium zorgde voor een lachsalvo in de zaal: een onwennige kennismaking. Mag ik hierom lachen? Dacht ik nog even... Want ik zou mijn broer hartelijk ontvangen als hij onverwacht op de stoep zou staan, maar onderhuids vindt dezelfde reactie plaats als Rain Man: 'Die auto hoort hier niet te zijn op maandag'. Maar al snel was ik om.

Paul Kooij doet een perfecte imitatie van Dustin Hoffman in de film. Wat erg knap is, aangezien Dustin Hoffman daar een Oscar voor kreeg. Paul Kooij ís Rain Man en laat zijn rol geen seconde los.

In de personages gespeeld door Benja Bruijning en Anna Drijver zijn Tom Cruise en Valeria Golino minder terug te herkennen. Zij hebben er meer hun eigen personage van gemaakt. Wat weer op een andere manier te waarderen is.

De actualisatie van het script en de transitie naar het podium vond vooral plaats door middel van een enorm scherm, dat op sommige plaatsen in het stuk een interactieve functie had. Een tikkeltje teleurgesteld was ik dat de uitleg van wat autisme is, een bijna letterlijke vertaling uit het filmscript was en dat er in 2012 nog steeds zoveel uiterlijk vertoon nodig is om duidelijk te maken wat autisme is.

Als laatste wil ik even aandacht vragen voor de autismevriendelijke voorstelling van Rain Man die op 4 maart om 16.00 uur plaats zal vinden. Voor deze voorstelling is een handleiding te downloaden. Die ik stiekem ook al gevonden had en waar ik dankbaar gebruik van heb gemaakt.

Maar het wordt natuurlijk hartstikke leuk!

Ik lees een aankondiging voor een middag speciaal georganiseerd voor mensen met autisme: 'We weten nog niet precies waar we naartoe zullen gaan, maar het wordt hartstikke leuk, dus kom vooral!'

Of: 'We weten nog niet precies hoe laat de avond afgelopen zal zijn.'

Of het allerergste: 'We weten al hoe de avond eruit zal zien, maar dat zeggen we lekker niet, want dan houden we de spanning er zo lekker in.'

Nee dank je. Ik moet minstens op Google maps op kunnen zoeken waar de locatie precies ligt. En het liefst moet er nog een Streetview van beschikbaar zijn, want ik wil ook graag weten waar de ingang van het gebouw is.

Dagen van tevoren begin ik met de voorbereidingen voor zo'n uitje. Lijstjes van dingen die ik mee moet nemen. Lijstjes van tijden waarop ik moet vertrekken. Mensen googlen waarvan ik weet dat ze meegaan. Enzovoort.

Organiseer het dan zelf! Zul je zeggen. Maar nee, dan heb je weer te maken met verantwoordelijkheid, dat is ook weer te eng.

Van studie naar werk

Nu ik lichamelijk weer lekker in mijn vel zit, kan ik weer langzaam gaan denken aan een betaalde baan. En hoewel ik meteen een beetje té enthousiast word, weet ik dat ik het nodig heb om alles rustig op te bouwen, zodat niet hetzelfde gebeurt als toen ik begon met studeren.

Ik zat in de zesde klas van het VWO en het examen was in zicht. Ik wist al wat ik zou gaan studeren en dat het daarvoor nodig was dat ik op kamers ging wonen. Het was zoiets groots. Iets waar ik totaal geen overzicht over had. Ik wist ook niet hoe ik dat overzicht wel kon krijgen.

Ik had angsten, ik raakte depressief en ik kwam in de hulpverlening terecht. Het duurde nog tot het tweede studiejaar voor ik weer uit die depressie kwam. Ik wist één ding zeker: dit nooit meer. Dus er werd medicatie ingesteld, ik kreeg een Wajonguitkering, ik kreeg trajectbegeleiding en begeleiding bij het wonen. Allemaal om de lasten die op mijzelf lagen wat minder zwaar te maken.

Nu zit ik in zo'n zelfde overgangsperiode: van studie naar werk. Nu vragen mensen vaak: 'Waar heb je toch al die voorzieningen voor? Het gaat toch goed met je?' Ik ben inderdaad niet meer depressief. Ok, er was een kleine dip met de migraine en de maagklachten. Maar door alle voorzieningen kan ik op mijn eigen tempo aan werk komen en hoef ik niet meer twee jaar lang in mijn eentje te paniekvoetballen.

'Het is een raar verhaal'

Door de neuroloog was ik doorverwezen naar Mensendiecktherapie. Van de week had ik een intake. De therapeute deed haar best om een volledig beeld te krijgen van mijn situatie. Bij mijn medicijnen zat ook een maagzuurremmer. Ik legde uit dat ik die slikte, omdat ik maagklachten had gekregen van een medicijn.

Ze was geïnteresseerd dus ik vertelde verder: 'Ik ging naar de neuroloog om te vragen of ik maagklachten had gekregen van de Maxalt. Dat kon niet volgens hem. Maar ik moest er wel mee stoppen. En toen gingen de maagklachten weg.'

'Wat een vreemd verhaal,' zei ze. 'Dat heb ik nog nooit gehoord,' zei de neuroloog. 'Dat zal jou weer overkomen,' zei mijn trajectbegeleidster. 'Bij jou zal het weer eens anders werken dan bij andere mensen,' zei een vriendin.

Niemand kan het verklaren, maar het is wel zo. Ik kan weer 10 kilometer fietsen zonder te hoeven stoppen om te eten. Ik hoef 's nachts niet uit bed om te eten. Ik ben 2,5 kilo afgevallen in drie weken. En ik voel me bevrijd.

Een slecht begin van 2012

Voor de kerst schreef ik al over het oordeel van de neuroloog: dat ik moest stoppen met de medicijnen voor mijn migraine. Daarnaast zei de arts dat mijn maagklachten niet door die medicijnen konden komen. Maar wat blijkt... mijn maagklachten zijn bijna weg! Ik kan niet anders dan geloven dat het door het stoppen komt.

Mijn werkervaringsplaats heb ik uit moeten stellen door de migraine. Inmiddels begint het erg te kriebelen. Ik wil graag beginnen! Maar door de hoeveelheid migraine, gaat dat zonder medicijnen niet. Dinsdag heb ik een afspraak bij de neuroloog om te bespreken hoe het nu verder gaat.

Maar deze problemen werden overschaduwd door het overlijden van een goede vriendin en daarbij vaste lezeres van deze blog. Het is natuurlijk heel erg oneerlijk, maar er is ook het gevoel van rust na een nare periode. Lieve Lisette, ik waardeerde het dat je mijn blog altijd las en dat je zo je best deed om mij beter te begrijpen.

Dat blauwe kaartje in je portemonnee

Al sinds ik op mezelf woon, stel ik het uit om een bonuskaart aan te vragen. De meeste boodschappen doe ik bij de Albert Heijn en ik loop dus alle kortingen mis (behalve als de kassière haar eigen nummer intoetst).

Waarom ik het uitstel? Dan moet ik iemand een vraag stellen, er staat vaak een rij voor de servicebalie, ik weet niet hoe zoiets gaat, wat ik moet zeggen, enzovoort. Vaak heb ik na het boodschappen doen ook echt wel genoeg van zo'n winkel en wil ik zo snel mogelijk naar huis. En niet te vergeten heb ik van mijn moeder een lichte weerstand meegekregen tegen kortingskaarten. Maar als ik drie artikelen in mijn mandje heb liggen met 35% korting erop en de kassière heeft geen zin om haar nummer in te toetsen, denk ik: nu moet het toch maar eens gebeuren.

Vandaag was ik in een goede bui en er stond niemand te wachten bij de servicebalie. Ik besloot de stap eindelijk te zetten en ik zei dat ik graag een bonuskaart aan wilde vragen. De vrouw achter de balie vraagt: 'Op naam of een anonieme?' Ik vraag om een anonieme. De medewerker drukt me een kaartje in mijn handen: 'Alstublieft, vanaf nu kunt u de kaart gebruiken.'

Even sta ik haar aan te gapen: dat was het?! Een kaartje tevoorschijn toveren en ik mag weer weg! Een beetje verbouwereerd loop ik weg.

Oud en nieuw

Met een lading paracetamols en een spierontspanner, heb ik het vannacht tot 00.15 uur volgehouden. Mission accomplished!

En ja, je kunt je met nieuwjaar ook niet lekker voelen als je géén kater hebt. Dus die vraag hoeft niemand meer te stellen vandaag. Alvast bedankt.

Wel een mooie wandeling gemaakt vandaag:

Medische avonturen: even bijpraten

Het was nog op mijn vorige blog dat ik voor het laatst schreef over mijn gezondheid. Inmiddels is er weer een hoop te vertellen. Ik was waarschijnlijk gebleven bij de diagnose van de Maagdarmlever-arts. Die vertelde eigenlijk dat mijn maagdarm-klachten onverklaarbaar zijn en dat er dus ook niet zoveel aan te doen is. Ik kon me dat niet voorstellen, dus als laatste poging ben ik naar een homeopaat gegaan.

De homeopaat legde me een dieet op: geen tarwe, geen aardappelen, geen mais en geen zoetstoffen. Dat is dus behoorlijk ingrijpend, maar ik ben bereid om het te proberen. Ik doe het nu een maand en ik merk nog geen verschil. Maar ik heb begrepen dat je het minstens twee maanden vol moet houden. Dus ja, ik ben even heel lastig, maar lastig is het natuurlijk vooral voor mijzelf.

Dan slikte ik nog een anti-depressivum en die staan erom bekend maagdarm-klachten te veroorzaken. En ook al kreeg ik de klachten pas twee jaar nadat ik het begon te slikken... toch doe ik maar een poging om ermee te stoppen, hoewel ik weet dat het weer andere vervelende gevolgen kan hebben. Ook daar merk ik nog niks van.

Van de week vond de laatste ingreep plaats. Ook al vond ik dat mijn migraine aardig onder controle was, ging ik naar de neuroloog. Met de belangrijkste vraag: 'Kunnen mijn maagklachten komen door de medicijnen die ik voor de migraine slik?' De neuroloog was daar kort over: 'Nee, dat kan niet.' Ok, op naar het volgende gespreksonderwerp: de migraine zelf. De neuroloog kon op dit moment niet bepalen dat het nog migraine is waar ik last van heb. Hij vond dat ik helemaal moet stoppen met de medicijnen om te bepalen hoe het er écht mee staat. Dat is dus behoorlijk drastisch. Ik had niet gedacht dat ik ooit nog in die situatie terecht zou komen (dingen af moeten zeggen vanwege hoofdpijn en niet te ver weg durven gaan, omdat je bang bent om ziek te worden) en dat vind ik erg. Vooral nu ik net lekker op weg ben met werken...

'Meneer, ik kan niet meedoen met gym, want...'

Soms komen er ineens van die herinneringen boven, uit tijden die je liever niet meer wil herinneren. In de zesde klas van het VWO kreeg ik een blindedarmontsteking. Dat op zich was al niet zo'n leuk verhaal, maar mijn welkomst terug op school was nog minder hartelijk.

Mijn moeder had netjes naar school gebeld om te melden dat ik geopereerd was en dat ik waarschijnlijk twee weken zou moeten herstellen. Er werd gezegd dat mijn mentor nog even zou bellen. Maar mijn mentor belde niet...

In de twee weken dat ik thuis was, had ik veel pijn, maar ik had netjes al mijn huiswerk bijgehouden. Er moest voor Engels een kort verslagje ingeleverd worden. Ik liep trots naar de leraar. Ik had het immers af, terwijl ik ziek was geweest. Ik wilde het blaadje aan de leraar geven. Hij zei: 'Wat moet ik hiermee?' Ik zei dat ik het graag in wilde leveren, zodat het beoordeeld kon worden. 'Je bent twee dagen te laat,' zei hij. 'Ik kijk het niet na en dat betekent dat je een 0 krijgt.' Ik stond met mijn mond vol tanden. 'Maar ik ben geopereerd en ik kon het echt niet eerder inleveren.' Hij antwoordde: 'Niks mee te maken. Ik kijk het niet na.'

Later die dag had ik gymles, nota bene van mijn mentor. Ik zocht haar op en meldde dat ik weer terug op school was. Ze keek alsof ze me voor de eerste keer zag: 'Oooh, was jij dat met die blindedarmontsteking!' De gymles werd altijd gegeven door meerdere leraren en aan het einde kwam ik terecht bij een andere leraar dan mijn mentor. We gingen trefbal doen, maar aangezien ik nog pijnlijke littekens op mijn buik had, had ik niet zo'n zin om met ballen bekogeld te worden. Ik legde het uit aan de gymleraar, maar hij behandelde me als een meisje dat als excuus zegt dat ze ongesteld is: 'Kom op, je doet gewoon mee. Niet aanstellen.' Ik zei: 'Maar ik ben geopereerd en dit is de eerste dag dat ik weer op school ben.' Toen gaf hij een beetje toe: 'Nou, dan doe je maar niet mee. Ik kan je niet dwingen.'

Een versierde kerst deel 1 en 2

Vorig jaar schreef ik een ervaringsverhaal over kerst. Het werd geplaatst in het Balans Magazine. Om jullie geheugen op te frissen hier nogmaals het eerste deel:

Een versierde kerst

Op de zolder klinkt gerommel. Dozen worden verschoven en ze worden versleept naar verschillende kamers in het huis. De meeste zijn grote kartonnen dozen gevuld met kerstballen. Maar er is één doosje, zo groot als een schoenendoos, versierd met donkerblauw, glanzend plakplastic met gouden sterren erop, bestemd voor mijn kamer. Elke keer als er voetstappen op de trap klinken, voel ik me kleiner worden. Ik weet wat er gaat gebeuren, want het ritueel gaat elk jaar hetzelfde.

Uiteindelijk wordt er op mijn deur geklopt en komt mijn moeder binnen. Het blauwe doosje komt samen met een plastic kerstboompje. Het boompje wordt alvast uitgevouwen door mijn moeder en het doosje wordt ernaast gezet. ‘Maak je het een beetje gezellig hier?’ vraagt mijn moeder hoopvol. Ik lach vriendelijk, maar geef geen bevestigend antwoord.

En dan begint het lange wachten. Tot 6 januari, met Driekoningen, dan worden alle dozen weer verzameld en op de zolder gezet. Het doosje hangt als een donderwolk boven mijn

hoofd. Af en toe vind ik de moed om het doosje even open te doen. De glitters en felle kleuren schijnen me tegemoet. Soms kies ik iets moois uit en zet ik het bovenop het doosje, maar vaak blijft het doosje dicht tot 6 januari. De kerstboom blijft kaal.

Sinds vier jaar woon ik op mezelf. Elk jaar rond kerst is mijn kamer leeg van lampjes, glitters en andere rode versieringen. Mijn moeder doet elk jaar verwoede pogingen om mijn kamer wat op te vrolijken, maar geen enkele methode heeft gewerkt. Tot vorig jaar… voor Sinterkla

as kreeg ik een vaas met kerstballen in mijn lievelingskleur en lampjes in de vorm van bloemetjes. Deze vaas mag niet in een doos op de zolder. Die staat gewoon het hele jaar mijn kamer te versieren.

Dit jaar besloot ik een vervolg op het verhaal te schrijven. Ditmaal kwam het verhaal in de nieuwsbrief van Balans te staan. Hierbij dus deel 2 van het verhaal:

Een versierde kerst (deel 2)

Het laatste weekend voor de kerst dat ik thuis ben bij mijn ouders, is het nog helemaal stil rondom de kerstversiering. Nog geen kerstboom, nog geen lichtjes en nog geen dozen die van de zolder worden gesleept. Mooi, denk ik, dat heb ik lekker ontweken dit jaar.

Sinds het begin van 2011 krijg ik begeleiding bij een woonproject voor jongvolwassenen met autisme. Ik zit rustig een kopje thee te drinken met een medebewoner in de gezamenlijke ruimte, als er een begeleidster met wat mysterieuze dozen binnenkomt.

Ik vind het wel wat vreemd, maar ik vermoed nog niks. Totdat de doos (met pijnlijke geluiden voor mijn oren) opengaat en er voorwerpen uitkomen die toch wel erg lijken op de takken van een kunstkerstboom. De situatie begint al iets ongemakkelijker te worden, maar ik besluit om mijn vluchtneigingen te onderdrukken en om het tafereel nog even te observeren.

En dan komt dé vraag: ‘Hebben jullie zin om mee te helpen met versieren?’ Ik blijf even stil: hoe kom ik hier onderuit? Gelukkig krijg ik steun van de medebewoner, die ook niet zo’n zin heeft om mee te helpen. Hoewel ik het sneu vind voor de begeleidster, besluit ik ook deze situatie te ontwijken. Niet al te opvallend sluip ik weg.

Een week later denk ik aan het Balans Magazine van precies een jaar geleden, dat nog in mijn kast ligt. Ik maak een kopie van het artikel en leg het kopietje in het postvakje van de begeleidster. Ik besluit dat dit een goede strategie is voor de komende jaren. Mondeling lukt het niet zo goed, maar al schrijvend kan ik het toch nog uitleggen.