Medische avonturen: even bijpraten

Het was nog op mijn vorige blog dat ik voor het laatst schreef over mijn gezondheid. Inmiddels is er weer een hoop te vertellen. Ik was waarschijnlijk gebleven bij de diagnose van de Maagdarmlever-arts. Die vertelde eigenlijk dat mijn maagdarm-klachten onverklaarbaar zijn en dat er dus ook niet zoveel aan te doen is. Ik kon me dat niet voorstellen, dus als laatste poging ben ik naar een homeopaat gegaan.

De homeopaat legde me een dieet op: geen tarwe, geen aardappelen, geen mais en geen zoetstoffen. Dat is dus behoorlijk ingrijpend, maar ik ben bereid om het te proberen. Ik doe het nu een maand en ik merk nog geen verschil. Maar ik heb begrepen dat je het minstens twee maanden vol moet houden. Dus ja, ik ben even heel lastig, maar lastig is het natuurlijk vooral voor mijzelf.

Dan slikte ik nog een anti-depressivum en die staan erom bekend maagdarm-klachten te veroorzaken. En ook al kreeg ik de klachten pas twee jaar nadat ik het begon te slikken... toch doe ik maar een poging om ermee te stoppen, hoewel ik weet dat het weer andere vervelende gevolgen kan hebben. Ook daar merk ik nog niks van.

Van de week vond de laatste ingreep plaats. Ook al vond ik dat mijn migraine aardig onder controle was, ging ik naar de neuroloog. Met de belangrijkste vraag: 'Kunnen mijn maagklachten komen door de medicijnen die ik voor de migraine slik?' De neuroloog was daar kort over: 'Nee, dat kan niet.' Ok, op naar het volgende gespreksonderwerp: de migraine zelf. De neuroloog kon op dit moment niet bepalen dat het nog migraine is waar ik last van heb. Hij vond dat ik helemaal moet stoppen met de medicijnen om te bepalen hoe het er écht mee staat. Dat is dus behoorlijk drastisch. Ik had niet gedacht dat ik ooit nog in die situatie terecht zou komen (dingen af moeten zeggen vanwege hoofdpijn en niet te ver weg durven gaan, omdat je bang bent om ziek te worden) en dat vind ik erg. Vooral nu ik net lekker op weg ben met werken...

'Meneer, ik kan niet meedoen met gym, want...'

Soms komen er ineens van die herinneringen boven, uit tijden die je liever niet meer wil herinneren. In de zesde klas van het VWO kreeg ik een blindedarmontsteking. Dat op zich was al niet zo'n leuk verhaal, maar mijn welkomst terug op school was nog minder hartelijk.

Mijn moeder had netjes naar school gebeld om te melden dat ik geopereerd was en dat ik waarschijnlijk twee weken zou moeten herstellen. Er werd gezegd dat mijn mentor nog even zou bellen. Maar mijn mentor belde niet...

In de twee weken dat ik thuis was, had ik veel pijn, maar ik had netjes al mijn huiswerk bijgehouden. Er moest voor Engels een kort verslagje ingeleverd worden. Ik liep trots naar de leraar. Ik had het immers af, terwijl ik ziek was geweest. Ik wilde het blaadje aan de leraar geven. Hij zei: 'Wat moet ik hiermee?' Ik zei dat ik het graag in wilde leveren, zodat het beoordeeld kon worden. 'Je bent twee dagen te laat,' zei hij. 'Ik kijk het niet na en dat betekent dat je een 0 krijgt.' Ik stond met mijn mond vol tanden. 'Maar ik ben geopereerd en ik kon het echt niet eerder inleveren.' Hij antwoordde: 'Niks mee te maken. Ik kijk het niet na.'

Later die dag had ik gymles, nota bene van mijn mentor. Ik zocht haar op en meldde dat ik weer terug op school was. Ze keek alsof ze me voor de eerste keer zag: 'Oooh, was jij dat met die blindedarmontsteking!' De gymles werd altijd gegeven door meerdere leraren en aan het einde kwam ik terecht bij een andere leraar dan mijn mentor. We gingen trefbal doen, maar aangezien ik nog pijnlijke littekens op mijn buik had, had ik niet zo'n zin om met ballen bekogeld te worden. Ik legde het uit aan de gymleraar, maar hij behandelde me als een meisje dat als excuus zegt dat ze ongesteld is: 'Kom op, je doet gewoon mee. Niet aanstellen.' Ik zei: 'Maar ik ben geopereerd en dit is de eerste dag dat ik weer op school ben.' Toen gaf hij een beetje toe: 'Nou, dan doe je maar niet mee. Ik kan je niet dwingen.'

Een versierde kerst deel 1 en 2

Vorig jaar schreef ik een ervaringsverhaal over kerst. Het werd geplaatst in het Balans Magazine. Om jullie geheugen op te frissen hier nogmaals het eerste deel:

Een versierde kerst

Op de zolder klinkt gerommel. Dozen worden verschoven en ze worden versleept naar verschillende kamers in het huis. De meeste zijn grote kartonnen dozen gevuld met kerstballen. Maar er is één doosje, zo groot als een schoenendoos, versierd met donkerblauw, glanzend plakplastic met gouden sterren erop, bestemd voor mijn kamer. Elke keer als er voetstappen op de trap klinken, voel ik me kleiner worden. Ik weet wat er gaat gebeuren, want het ritueel gaat elk jaar hetzelfde.

Uiteindelijk wordt er op mijn deur geklopt en komt mijn moeder binnen. Het blauwe doosje komt samen met een plastic kerstboompje. Het boompje wordt alvast uitgevouwen door mijn moeder en het doosje wordt ernaast gezet. ‘Maak je het een beetje gezellig hier?’ vraagt mijn moeder hoopvol. Ik lach vriendelijk, maar geef geen bevestigend antwoord.

En dan begint het lange wachten. Tot 6 januari, met Driekoningen, dan worden alle dozen weer verzameld en op de zolder gezet. Het doosje hangt als een donderwolk boven mijn

hoofd. Af en toe vind ik de moed om het doosje even open te doen. De glitters en felle kleuren schijnen me tegemoet. Soms kies ik iets moois uit en zet ik het bovenop het doosje, maar vaak blijft het doosje dicht tot 6 januari. De kerstboom blijft kaal.

Sinds vier jaar woon ik op mezelf. Elk jaar rond kerst is mijn kamer leeg van lampjes, glitters en andere rode versieringen. Mijn moeder doet elk jaar verwoede pogingen om mijn kamer wat op te vrolijken, maar geen enkele methode heeft gewerkt. Tot vorig jaar… voor Sinterkla

as kreeg ik een vaas met kerstballen in mijn lievelingskleur en lampjes in de vorm van bloemetjes. Deze vaas mag niet in een doos op de zolder. Die staat gewoon het hele jaar mijn kamer te versieren.

Dit jaar besloot ik een vervolg op het verhaal te schrijven. Ditmaal kwam het verhaal in de nieuwsbrief van Balans te staan. Hierbij dus deel 2 van het verhaal:

Een versierde kerst (deel 2)

Het laatste weekend voor de kerst dat ik thuis ben bij mijn ouders, is het nog helemaal stil rondom de kerstversiering. Nog geen kerstboom, nog geen lichtjes en nog geen dozen die van de zolder worden gesleept. Mooi, denk ik, dat heb ik lekker ontweken dit jaar.

Sinds het begin van 2011 krijg ik begeleiding bij een woonproject voor jongvolwassenen met autisme. Ik zit rustig een kopje thee te drinken met een medebewoner in de gezamenlijke ruimte, als er een begeleidster met wat mysterieuze dozen binnenkomt.

Ik vind het wel wat vreemd, maar ik vermoed nog niks. Totdat de doos (met pijnlijke geluiden voor mijn oren) opengaat en er voorwerpen uitkomen die toch wel erg lijken op de takken van een kunstkerstboom. De situatie begint al iets ongemakkelijker te worden, maar ik besluit om mijn vluchtneigingen te onderdrukken en om het tafereel nog even te observeren.

En dan komt dé vraag: ‘Hebben jullie zin om mee te helpen met versieren?’ Ik blijf even stil: hoe kom ik hier onderuit? Gelukkig krijg ik steun van de medebewoner, die ook niet zo’n zin heeft om mee te helpen. Hoewel ik het sneu vind voor de begeleidster, besluit ik ook deze situatie te ontwijken. Niet al te opvallend sluip ik weg.

Een week later denk ik aan het Balans Magazine van precies een jaar geleden, dat nog in mijn kast ligt. Ik maak een kopie van het artikel en leg het kopietje in het postvakje van de begeleidster. Ik besluit dat dit een goede strategie is voor de komende jaren. Mondeling lukt het niet zo goed, maar al schrijvend kan ik het toch nog uitleggen.

Slapen met passen en meten

Ik heb een oppaskindje, dat een strak gepland slaapritueel heeft. Als ik een fout maak in het ritueel, krijg ik dat meteen te horen en dan moet het overnieuw, want anders kan ze niet slapen.

Gelukkig hadden mijn ouders vroeger ook een soort slaapritueel bedacht, maar het echte ritueel begon pas als zij de slaapkamer uitgingen. Tot mijn achttiende was ik bang in het donker en om te zorgen dat de aanstormende monsters geen verrassing zouden zijn, moesten er een aantal maatregelen getroffen worden.

Mijn ouders lieten de deur op een kiertje staan. Zodra ze beneden waren, ging ik mijn bed uit en zette ik de kier op de goede afstand. Alleen ik kon dat, want ik wist wat die dag de 'goede' afstand was. De luxaflex moesten op een bepaalde manier gedraaid worden en het rechter gordijn moest over het linker gordijn hangen. En zo ging het nog wel even door.

Elke nacht moest ik een keer naar de wc. De wc was een verdieping lager. Op de heenweg deed ik alle lampen aan die ik onderweg tegenkwam. Op de terugweg moest ik boven zijn, voordat het doorspoelgeluid van de wc afgelopen was. Ik rende dan naar boven en sprong van een behoorlijke afstand in mijn bed.

Ik kon de rituelen goed verbergen. Het viel niet op. Totdat we op mijn zestiende op vakantie gingen en ik met mijn beide zusjes op één kamer moest slapen...

Met het verdwijnen van de angst voor het donker, verdwenen ook de rituelen. 's Nachts gaat er nog maar één lampje aan als ik eruit wil. Tussen de gordijnen mag een kier zitten en de deur mag helemaal dicht.

Recensie: Ik wil niet meer onzichtbaar zijn door Birsen Basar

Het boek stond al een tijdje op mijn lijstje om te lezen en nu ik afgestudeerd ben, heb ik weer tijd om andere boeken dan studieboeken te lezen. Dus op dezelfde dag dat ik een abonnement bij de bibliotheek afsloot, leende ik het boek 'Ik wil niet meer onzichtbaar zijn.'

Birsen schrijft in haar boek over een zeer maatschappelijk relevant en recent thema: Autisme in de allochtone cultuur in Nederland. Dat is een interessant gegeven en het onderwerp geeft het boek meteen een puntje voor. Dat het boek uit het Turks vertaald is, maakt het verhaal bijzonder. De titels- soms uit het Turks vertaalde spreekwoorden- passen goed bij de daarop volgende hoofdstukken. Het taalgebruik is soms wel wat simpel. Ook staan er soms wat loze opmerkingen in het boek. Opmerkingen die niks toevoegen aan het verhaal.

Herkenning

Voordat ik Birsens verhaal las, had ik al een aantal keer online kennisgemaakt met haar. We schreven een tijdje op hetzelfde forum en ik zag een paar filmpjes van programma's waar zij aan meewerkte. Altijd had ik daarbij het gevoel dat Birsen een ander soort autisme heeft dan ik: het meer extraverte type. Ik was er daarom van overtuigd dat ik in het boek niet veel zou herkennen. Maar nu ik het boek gelezen heb, is mijn mening veranderd. Het verhaal is zeer herkenbaar voor waarschijnlijk veel mensen met autisme. Vooral het gedeelte over het onzichtbaar zijn en het er niet bij horen.

'Ik wil niet meer onzichtbaar zijn' is een bijzondere toevoeging aan de biografieën die de laatste tijd uitgekomen zijn van mensen met autisme.

Gefeliciteerd met jezelf!

Van de week kwam ik een Boomerangkaart tegen waarop stond: Gefeliciteerd met jezelf! Ze bedoelden er vast wat anders mee, maar voor mij staat het voor een flinke dosis sarcasme. Gefeliciteerd met jezelf! Met dit hoofd en dit lichaam moet je het maar doen de rest van je leven!

Sinds vorige week ben ik gestopt met de anti-depressiva, die ik al vier jaar slikte. In de hoop dat het iets goeds gaat doen voor mijn maag. Maar het valt tegen. De duizelingen gaan zelfs door als ik in bed lig om te gaan slapen.

Met mijn maag gaat het nog hetzelfde, misschien wel slechter dan voor alle aanpassingen. Dus dan loop ik te duizelen door de stad, met een zeer vervelend gevoel in mijn buik en dan krijg ik ook nog een migraine-aanval. En dan denk ik dus: Gefeliciteerd met jezelf!

Tangle

Van kinds af aan word ik er al op gewezen: 'Je doet het weer!' Mijn benen wiebelen wat af op een dag. Voor anderen best vervelend, want soms beweegt de hele tafel mee. Volgens mijn moeder is het stress. Volgens mij is het een manier om de stress kwijt te raken.

Op een congres lagen op een tafel de tangles: een soort puzzel die op oneindig veel manieren gedraaid kan worden. Voor sommige mensen geschikt als een alternatieve stressbal. Ik vond het wel fijn voelen en ik merkte dat ik behoefte had aan iets in mijn handen tijdens het lezen of tijdens een cursus.

Dus ik kocht er één. Als 'bijwerking' merkte ik dat het wiebelen ophield als ik de tangle in mijn handen had. Ook thuis hebben ze het al snel geleerd: ongemerkt zit ik toch weer te wiebelen met mijn benen, maar al gauw komt mijn vader aansnellen met de tangle.

Bestaat er ook een handboek 'Hoe om te gaan met mijn autistische collega?'

Bij mijn huidige vrijwilligerswerk, heb ik ervoor gekozen om in de eerste mail al te noemen dat ik Asperger heb. Ik moest toch op één of andere manier uitleggen waar mijn kennis over leer- en gedragsstoornissen vandaan komt. Daarbij schreef ik ook, dat ik door mijn Asperger, juist goed ben in schriftelijke communicatie en vooral communicatie via internet. Het pakt goed uit, want ik voel me echt op mijn plek bij het werk.

Toen ik mijn collega's ontmoette, besloot ik het dan ook maar meteen te vertellen. Want wat doet een student Film- en Televisiewetenschappen anders bij die vereniging? Ook dat pakt goed uit. We kunnen samen lachen om de dingen die ik letterlijk neem, terwijl ze sarcastisch bedoeld zijn. Na een mail over hoe om te gaan met een partner met autisme, kwam dan ook het grapje: 'Bestaat er ook een handboek Hoe om te gaan met een autistische collega?'

Dus toen ik weer een sollicitatiemail moest schrijven, besloot ik opnieuw om erin te zetten dat ik Asperger heb. En weer wordt het goed opgevat, want ik ben uitgenodigd om op gesprek te komen!

Het meisje van...

Eerst de twee stukjes van mijn oude blog en vervolgens een aanvulling:

Het meisje van de basisschool

Het meisje dat als enige nog keurig aan tafel zat als er gespeeld mocht worden.

Het meisje dat door bleef leren in de vrije tijd.

Het meisje dat altijd het goede antwoord wist, maar het niet durfde te zeggen.

Het meisje dat altijd als eerste klaar was en dan extra werkjes kon gaan doen.

Het meisje dat tientallen werkstukken maakte in twee jaar.

Het meisje dat het volhield om de hele gymles geen bal in haar handen te krijgen.

Het meisje dat niet meedeed aan de gezamelijke spelletjes, maar in haar eentje een kaartenhuis zat te bouwen.

Het meisje dat weer eens moest huilen als haar hoogste kaartenhuis werd omgegooid door haar pester.

Het meisje van de middelbare school

Het meisje waarbij het glas altijd halfleeg was in plaats van halfvol.

Het meisje dat geen energie meer had om huiswerk te maken na een lange dag school.

Het meisje dat met maximale inzet zesjes haalde, maar uiteindelijk wel haar examen haalde met allemaal voldoendes.

Het meisje dat niks goed kon doen volgens sommige klasgenoten.

Het meisje dat kon rennen als de beste, als ze daarbij niet neergehaald werd door een klasgenoot.

Het meisje dat haar middelbare schooltijd herinnert als dat ene jaar waarin haar hele zelfvertrouwen haar afgenomen werd.

Het meisje dat uiteindelijk best vriendinnen kon maken.

Het meisje dat wél een bal kreeg tijdens de gymles, omdat haar vriendinnen voor haar opkwamen.

Het meisje van de universiteit

Het meisje dat eigenlijk te bang was om te gaan studeren in de grote stad, maar het toch deed.

Het meisje dat niet naar buiten durfde om met haar nieuwe vriendinnen naar de bioscoop te gaan.

Het meisje dat erachter kwam dat ze autistisch is.

Het meisje dat er vervolgens twee jaar keihard aan werkte om van de angst af te komen.

Het meisje dat eindelijk goede begeleiding kreeg.

Het meisje dat hogere cijfers kon halen dan ze zelf wist, voor onderdelen waarvan ze drie jaar geleden dacht dat daar haar studie zou blijven steken.

Het meisje dat bij de derde overgang in dit verhaal, voor het eerst niet bang was om de volgende stap (naar werk) te zetten.

Mist

Al twee jaar heb ik last van verschillende buikklachten. Gisteren kreeg ik de uitslag van de onderzoeken bij de internist, een laatste poging om duidelijkheid te krijgen. De uitslag was dat er niks gevonden is. Ik twijfel. Is de mist nu net op komen zetten of is de mist net opgeklaard? Want het is nu behoorlijk duidelijk dat er niks zichtbaars aan de hand is. Maar ga ik nu niet een veel vager traject in van homeopaten en op de gok medicijnen afbouwen?

Spelen met Aspergermeisje 2

Bij autisme is vaak sprake van een typische manier van spelen. Het meest wordt waarschijnlijk genoemd: het draaien aan een wiel van een speelgoedauto en het op een rijtje zetten van speelgoed. Nou hadden wij vroeger thuis ook een lade vol met autootjes, maar dingen op een rijtje zetten dat deed ik niet, hoor.

'Wat deed je dan met die autootjes?' vroeg iemand me.
'Ik speelde dat het file was.'

Verwarring

Als autist kom je regelmatig in situaties terecht die je niet snapt. En hoe meer je je in de 'buitenwereld' bevindt, hoe meer dat soort situaties voorkomen. Het afgelopen jaar heb ik me natuurlijk lekker op mijn scriptie gericht en was ik zelfs even vergeten hoe autistisch ik kon zijn in bepaalde situaties. Maar met de cursus en het vrijwilligerswerk, merk ik dat de verwarring zich opstapelt.

Ik sta op het punt om weg te gaan. De deur is al in zicht. Maar op weg van de wc naar de deur, moet ik eerst nog langs een groepje van zo'n tien mensen lopen. Ik zie er al wat tegenop. Ik moet tenslotte even gedag zeggen en dus moet ik de aandacht van al die mensen op mezelf richten.

Ik stap de ruimte binnen en kies het meest logische gangpad. Het duurt maar heel kort, twee stappen, maar ineens vindt er voor me iets plaats tussen drie mensen. Ze zeggen wat tegen elkaar, maar ik hoor niet wat. Eén van de drie heeft een stoel bij zich, die middenin mijn gangpad gezet wordt, waarna ze wegloopt.

Is het een bewust obstakel? Zagen ze niet dat ik er net doorheen wilde? En wat moet ik nu doen? De andere twee mensen staan ook nog op en gaan op dezelfde plek staan praten. Ik vraag of ik erlangs mag en ik wurm me door de smalle ruimte. Dan schuif ik de stoel maar een stukje opzij en wurm ik me daarlangs.

Als ik buiten sta, besef ik dat ik vergeten ben gedag te zeggen.

Dieren en autisme

Om me voor te bereiden op het mailen, kreeg ik een stapel leeswerk mee. Waaronder natuurlijk het Balans Magazine van oktober. De voorkant, een ontspannen jongetje op een ezel, en het bijbehorende artikel, trokken meteen mijn aandacht. Het jongetje met Asperger, krijgt therapie met ezels, waardoor hij beter kan slapen en zich beter kan ontspannen.

Ik kan met zekerheid zeggen dat dieren ervoor hebben gezorgd dat ik het vol kan houden om op mezelf te wonen. Ik vond het vreselijk de eerste paar jaar: de verandering, de verantwoordelijkheid, de eenzaamheid. Na twee jaar besloot ik om een hamster te nemen en dat was een goede beslissing. Er was geen keuze meer: ik moest de hele week op mijn kamer blijven, want zo'n beestje kun je maar twee dagen alleen laten. Maar al snel merkte ik dat ik dat helemaal niet erg vond.

Otje, de hamster, zorgde voor rust, gezelschap en troost. Nog voordat Otje ingeslapen moest worden, had ik al besloten dat er een nieuw dier zou komen. Zonder dier zou ik me niet meer voor kunnen stellen. Een paar weken later was daar dus Pleuntje, een kat.

Ik denk dat het niet voor te stellen is voor veel bekenden, maar Pleuntje wordt helemaal doodgeknuffeld elke dag. Gelukkig is het wederzijds en zoekt Pleuntje mij zelf ook op voor een knuffel. De dieren hebben ervoor gezorgd dat mijn huis echt mijn huis is en niet een verblijfplaats.

Ook buitenshuis zoek ik dieren vaak op. Wekelijks ben ik in de kinderboerderij te vinden. Toen een begeleidster vroeg wat ik graag een keer wilde doen, was mijn antwoord dat ik weleens naar een bejaardenhuis voor paarden wilde. Dus over een paar weken gaat dat gebeuren! Ik ben benieuwd wat de overhand gaat hebben: de ontspanning van de dieren of de vermoeidheid van het reizen met het openbaar vervoer.

Balans krijgt een DRIEdubbele betekenis

Dinsdag had ik een kennismakingsgesprek bij oudervereniging Balans. Ik ga daar vanaf volgende week vrijwilligerswerk doen. Ik hoop dat het een goede voorbereiding is op een betaalde baan.

Al die jaren chatten, forum- en blogschrijven, kan ik nu ineens inzetten om andere mensen te helpen. Want bij Balans ga ik mailen en chatten met ouders en andere belangstellenden.

En zo krijgt de eerste betekenis van het woord balans een nog belangrijkere rol. Want hoe doe je dat als je na drie uur werken eigenlijk wel een hele nacht zou kunnen slapen, terwijl je huishouden dringend aandacht nodig heeft. Was die verveling eigenlijk wel zo'n probleem?

Wintertijd

'Heerlijk een uurtje langer uitslapen.'
'Fijn zo'n extra uurtje na een feestje.'

Voor mij betekent wintertijd:
- Om half zeven wakker worden
- 's Avonds niet op kunnen blijven
- Een uur langer om te vervelen
- En wat duurt die dag lang vandaag...

'Later in de maatschappij moet je je ook kunnen redden'

Ik las het artikel 'Autisten willen wel, maar kunnen niet': http://ivokremer.nl/img/autistenwillenwelmaarkunnenniet-dvhn26-10-2011.png En inderdaad, ook ik krijg het vaak te horen: 'Later in de maatschappij moet je je toch ook kunnen redden?'

Het is een thema waar ik zelf ook vaak over nadenk. Want ik kan de begeleiding wel telefoontjes voor mij laten plegen, maar wat heb ik daaraan voor de rest van mijn leven?

Ik zei eens dat ik al heel blij zou zijn als ik vijf uur per dag zou kunnen werken. Op dit moment is dat een doel dat nog heel ver weg ligt. Een mede-autist zei toen het zinnetje uit de titel. Ik voelde me een beetje beledigd. Ik wíl wel, maar ik kán niet. Nu nog niet in ieder geval. Maar als een autist dat al niet begrijpt...

Laatst kwam ik er tijdens mijn cursus achter dat ik al een zelfstigma heb ontwikkeld op dit gebied. Want wat beteken ik nou voor de maatschappij? Ik haal alleen maar geld uit de kas en ik stop er niks in. Natuurlijk is dat iets te zwart-wit gezien, want ik ben nog niet eens officieel afgestudeerd. En volgende week begin ik al met vrijwilligerswerk, waarmee ik ook iets beteken voor de maatschappij.

En dat is ook wel waar ik bang voor ben met de huidige bezuinigingen. Want wat als de regelingen waar ik nu gebruik van maak verdwijnen? Kán ik me dan redden?

Het toppunt van autistisch denken...

In de reisplanner invullen dat je naar 'het station' wil en dan boos worden op de reisplanner, omdat hij niet snapt waar je naartoe wil.

Recensie Niet ongevoelig (vrouwen met autisme) - Henny Struik

In Niet ongevoelig schrijft Henny Struik vanuit haar eigen ervaring en die van 60 andere vrouwen met autisme over een vergeten groep: vrouwen met een autismespectrumstoornis. Ze heeft daarbij grootse doelen, die zeker niet onrealistisch bleken en die zelfs al gedeeltelijk bereikt zijn. Struik kreeg haar diagnose, nadat haar dochter gediagnosticeerd werd met autisme. Op internet vond ze veel herkenning. Datzelfde internet hielp haar bij het blootleggen van de ervaringen van vrouwen met autisme. Ze stelde een vragenlijst op, die ze via oproepen op internet verspreidde. Op deze vragenlijst en aanvullende vragen zijn de ervaringen en de opbouw van het boek gebaseerd.

Als één van de vrouwen die meegewerkt heeft aan het invullen van de vragenlijsten voor de schrijfster, ben ik misschien bevooroordeeld om mijn mening te geven over het boek. Het boek is voor mij namelijk een feest der herkenning. Voor andere lezers, en dan bedoel ik met name lezers zonder autisme, kan het boek overkomen als ‘een ervaring’ en niet meer dan dat. Door de beschrijving van verschillende theorieën en het gebruik van de ervaringen van 60 andere vrouwen, wordt deze mening al iets ingeperkt. Dit is dan ook een goede keuze geweest. Struik zet de theorieën rondom autisme in om iets te zeggen over de ervaringen van vrouwen met autisme. Daardoor komen deze droge theorieën tot leven.

Een doel dat Henny Struik misschien niet had voorzien toen ze dit boek schreef, hoor ik wel van alle kanten terug. Dit boek is namelijk zeer geschikt voor vrouwen met autisme om aan hun omgeving (inclusief hulpverleners) uit te leggen wat hun stoornis inhoudt en wat het voor hun betekent. Door de gedetailleerde beschrijvingen van bepaalde situaties, kan een omschrijving gevonden worden voor een fenomeen dat daarvoor niet begrepen werd door de omgeving.

Het is inmiddels duidelijk dat Niet ongevoelig tot steun kan zijn voor vrouwen met autisme. Of het boek ook voor andere groepen tot de verbeelding zal spreken, moet denk ik nog blijken. Wat mij betreft is Niet ongevoelig een aanwinst voor de boeken over autisme bij vrouwen en zal het een inspiratie vormen voor boeken die nog komen gaan.

Jammie, dieetvoer!

Na een paar dagen antibiotica en een week dieetvoer, gaat het alweer een stuk beter met Pleuntje. Maar het zal nog wel even duren voor ze doorheeft dat er uit dat ene laatje geen snoepjes meer gaan komen voorlopig.

Een beetje taai...



















Niet alweer datzelfde voer...

De conclusie is... dat we even moeten afwachten

Het is een woord dat telkens terugkeert in hulpverleningsgesprekken: wachten. Wachten op uitslagen, wachten op afspraken, wachten op een telefoontje, wachten op organisaties. De spanning stijgt en het ene probleem ontstaat nog voordat het vorige opgelost is.

En ik wacht al zo lang...

Treintijd doorkomen

Vijf jaar lang bracht ik mijn reistijd door met studeren. Maar nu écht alles af is, moet ik iets anders verzinnen. Zaterdag had ik mijn camera meegenomen:

De medische avonturen van Pleuntje en Aspergermeisje

De grootste medische avonturen stonden op naam van Pleuntje deze week. Drie dagen achter elkaar ben ik bij de dierenarts geweest. Eerst omdat ik vermoedde dat er iets mis was. Dat werd bevestigd: een blaasontsteking met koorts. De volgende dag om een plasje in te leveren. En vandaag om dieetvoer op te halen, omdat Pleuntje struviet (kristallen) in haar urine heeft. Ze zal dus waarschijnlijk levenslang aan het dieetvoer moeten. Gelukkig gedraagt ze zich nog steeds als in onderstaand filmpje, al zal ze best veel pijn hebben.

http://www.youtube.com/watch?v=xP2k8AwA5lw

Ook ik was deze week bijna een hele dag in het ziekenhuis te vinden. Gelukkig niet omdat er iets mis was (dat is er wel natuurlijk, maar daar ging het donderdag niet over). Ik doe mee aan een onderzoek naar autisme. Ik schreef eerder al over het gesprek, waarin mijn diagnose bevestigd werd. Donderdag kreeg ik een IQ-test en een EEG-onderzoek. Met mijn non-angst voor medische onderzoeken, denk ik dat ik af en toe best wat kan bijdragen aan onderzoeksprojecten.

Voor het EEG-onderzoek kreeg ik een muts op met 64 elektroden. Daarnaast kreeg ik nog vijf plakkertjes in mijn gezicht. Ik werd anderhalf uur in een donkere ruimte gezet met een tv voor me. Daarop kreeg ik opdrachten te zien (druk op een knop als het kruisje draait, bijvoorbeeld). Geestdodend... eerlijk gezegd, maar het zal vast ergens goed voor zijn.

Binnenkort krijg ik een afspraak voor een MRI-scan. En nee, daar ben ik écht niet zenuwachtig voor.

Scriptie af, begin van de toeleiding naar werk

Vandaag liep ik met twee mapjes met elk 70 A4'tjes in mijn hand richting het postvak van mijn scriptiebegeleider. Na het inleveren van het document via mail, had ik nog niet echt een gevoel van voldoening. Maar nu ik dat pakket papieren in mijn handen had, viel er een last van mijn schouders. Dat ik alleen maar positieve berichten hoor van mijn begeleider, helpt daar ook wel bij.

Vrijdag begin ik met de fotocursus. Dat is de eerste stap in de periode die ik wil nemen om me voor te bereiden op een baan. Verder ben ik op zoek naar wat vrijwilligerswerk, een bijbaantje of een stage. Ik denk in de richting van het samenvatten van beeldmateriaal, het redigeren/schrijven van teksten, of ander redactiewerk. Dus als iemand nog iets weet...

Het park in seizoenen

Herfst

Zomer

Lente

Winter

Balans met een dubbele betekenis

Nog altijd ben ik bezig om een bepaalde balans te vinden tussen activiteit en ontspanning. Die balans is de afgelopen week goed zoek. Ontspanning heeft plaats gemaakt voor verveling. Dus probeer ik zoveel mogelijk activiteit in te bouwen, om me zo min mogelijk te vervelen.


Dat deed me ook besluiten om afgelopen week te helpen op het Balans symposium voor dyslexie. Op de dag zelf werd ik al wakker met migraine en nog voor ik terug thuis kwam, was de derde aanval een feit. Een begeleidster vroeg zich de volgende dag af of dit nou het geschikte moment was om dit soort grote avonturen uit te proberen. Misschien niet, maar als het alternatief was geweest dat ik de hele dag op mijn kamer had gezeten, dan denk ik dat ik alsnog voor deze onbalans had gekozen.

Bovendien had ik dan de leuke indrukken ook gemist die ik die dag opgedaan heb. Halverwege de dag stond er ineens een meisje van negen jaar aan mijn tafel. Ze leek het enige kind te zijn op het hele congres. Haar vader vertelde dat ze een boek heeft geschreven én heeft uitgegeven. Ze deed me denken aan de ondertitel van mijn blog: een meisje dat dyslexie tegen zich heeft, maar toch een boek uitgeeft! Daar kan Aspergermeisje nog een puntje aan zuigen!

Selectie foto's van de laatste tijd

Geschikt/ongeschikt

Om te kijken of ik geschikt ben om mee te werken aan een onderzoek naar autisme, heb ik een gesprek met een GZ-psycholoog. Tijdens het gesprek blijkt dat ik ook testjes moet doen. Het zijn vooral verhaaltjes, die ik moet vertellen of bedenken. Nou heb ik op papier best veel fantasie, maar als er iemand tegenover me zit, valt dat vies tegen. De moeilijkste opdracht is tot het einde bewaard: ik krijg vijf voorwerpen, waarmee ik een verhaaltje moet verzinnen. De psychologe doet het voor: een veter vormt het zwembad, waar een paraplu en een schelp heen gaan. Samen glijden ze van de Flippoglijbaan. Ik krijg meteen een flashback naar mijn blog 'Spelen met Aspergermeisje' en naar mijn zusje die een gesprek probeerde aan te knopen met mijn Barbie. Even later liggen er een speelgoedautootje, een peer, een balletje, een kaarsje en een bril voor me. Ik probeer me in te leven in de karakters van mijn verhaal, maar er komt helemaal niks in me op. Na een tijdje geven we het op. Als geen fantasie een voorwaarde is om mee te doen aan het onderzoek, dan ben ik vast heel geschikt.

Deze blog schreef ik een week geleden. Inmiddels is duidelijk dat ik inderdaad autistisch ben en dat ik geschikt ben om mee te doen aan het onderzoek.

Aspergermeisje maakt een nieuw begin

Aangezien de vorige web-log verdwenen is, leek het me goed om een nieuw begin te maken. Ik ben bijna klaar met mijn studie, ik heb een nieuw huisdier en twee nieuwe diagnoses (functionele dyspepsie en prikkelbare darmsyndroom, die voor mij nog weinig zeggen). Daarmee heb ik dus veel tegen me: ik ben autistisch, ik heb dagelijks migraine en ik heb dagelijks last van onverklaarbare maagdarm-klachten. Maar toch studeer ik over een paar weken af en begin ik aan een fotocursus, waarin ik hoop mijn kwaliteiten vast te kunnen leggen (want daar gaat de cursus tenslotte over).

Ik hoop dat deze blog net zo drukbezocht wordt als de vorige. Reageren staat vrij!