Wintertijd

'Heerlijk een uurtje langer uitslapen.'
'Fijn zo'n extra uurtje na een feestje.'

Voor mij betekent wintertijd:
- Om half zeven wakker worden
- 's Avonds niet op kunnen blijven
- Een uur langer om te vervelen
- En wat duurt die dag lang vandaag...

'Later in de maatschappij moet je je ook kunnen redden'

Ik las het artikel 'Autisten willen wel, maar kunnen niet': http://ivokremer.nl/img/autistenwillenwelmaarkunnenniet-dvhn26-10-2011.png En inderdaad, ook ik krijg het vaak te horen: 'Later in de maatschappij moet je je toch ook kunnen redden?'

Het is een thema waar ik zelf ook vaak over nadenk. Want ik kan de begeleiding wel telefoontjes voor mij laten plegen, maar wat heb ik daaraan voor de rest van mijn leven?

Ik zei eens dat ik al heel blij zou zijn als ik vijf uur per dag zou kunnen werken. Op dit moment is dat een doel dat nog heel ver weg ligt. Een mede-autist zei toen het zinnetje uit de titel. Ik voelde me een beetje beledigd. Ik wíl wel, maar ik kán niet. Nu nog niet in ieder geval. Maar als een autist dat al niet begrijpt...

Laatst kwam ik er tijdens mijn cursus achter dat ik al een zelfstigma heb ontwikkeld op dit gebied. Want wat beteken ik nou voor de maatschappij? Ik haal alleen maar geld uit de kas en ik stop er niks in. Natuurlijk is dat iets te zwart-wit gezien, want ik ben nog niet eens officieel afgestudeerd. En volgende week begin ik al met vrijwilligerswerk, waarmee ik ook iets beteken voor de maatschappij.

En dat is ook wel waar ik bang voor ben met de huidige bezuinigingen. Want wat als de regelingen waar ik nu gebruik van maak verdwijnen? Kán ik me dan redden?

Het toppunt van autistisch denken...

In de reisplanner invullen dat je naar 'het station' wil en dan boos worden op de reisplanner, omdat hij niet snapt waar je naartoe wil.

Recensie Niet ongevoelig (vrouwen met autisme) - Henny Struik

In Niet ongevoelig schrijft Henny Struik vanuit haar eigen ervaring en die van 60 andere vrouwen met autisme over een vergeten groep: vrouwen met een autismespectrumstoornis. Ze heeft daarbij grootse doelen, die zeker niet onrealistisch bleken en die zelfs al gedeeltelijk bereikt zijn. Struik kreeg haar diagnose, nadat haar dochter gediagnosticeerd werd met autisme. Op internet vond ze veel herkenning. Datzelfde internet hielp haar bij het blootleggen van de ervaringen van vrouwen met autisme. Ze stelde een vragenlijst op, die ze via oproepen op internet verspreidde. Op deze vragenlijst en aanvullende vragen zijn de ervaringen en de opbouw van het boek gebaseerd.

Als één van de vrouwen die meegewerkt heeft aan het invullen van de vragenlijsten voor de schrijfster, ben ik misschien bevooroordeeld om mijn mening te geven over het boek. Het boek is voor mij namelijk een feest der herkenning. Voor andere lezers, en dan bedoel ik met name lezers zonder autisme, kan het boek overkomen als ‘een ervaring’ en niet meer dan dat. Door de beschrijving van verschillende theorieën en het gebruik van de ervaringen van 60 andere vrouwen, wordt deze mening al iets ingeperkt. Dit is dan ook een goede keuze geweest. Struik zet de theorieën rondom autisme in om iets te zeggen over de ervaringen van vrouwen met autisme. Daardoor komen deze droge theorieën tot leven.

Een doel dat Henny Struik misschien niet had voorzien toen ze dit boek schreef, hoor ik wel van alle kanten terug. Dit boek is namelijk zeer geschikt voor vrouwen met autisme om aan hun omgeving (inclusief hulpverleners) uit te leggen wat hun stoornis inhoudt en wat het voor hun betekent. Door de gedetailleerde beschrijvingen van bepaalde situaties, kan een omschrijving gevonden worden voor een fenomeen dat daarvoor niet begrepen werd door de omgeving.

Het is inmiddels duidelijk dat Niet ongevoelig tot steun kan zijn voor vrouwen met autisme. Of het boek ook voor andere groepen tot de verbeelding zal spreken, moet denk ik nog blijken. Wat mij betreft is Niet ongevoelig een aanwinst voor de boeken over autisme bij vrouwen en zal het een inspiratie vormen voor boeken die nog komen gaan.

Jammie, dieetvoer!

Na een paar dagen antibiotica en een week dieetvoer, gaat het alweer een stuk beter met Pleuntje. Maar het zal nog wel even duren voor ze doorheeft dat er uit dat ene laatje geen snoepjes meer gaan komen voorlopig.

Een beetje taai...



















Niet alweer datzelfde voer...

De conclusie is... dat we even moeten afwachten

Het is een woord dat telkens terugkeert in hulpverleningsgesprekken: wachten. Wachten op uitslagen, wachten op afspraken, wachten op een telefoontje, wachten op organisaties. De spanning stijgt en het ene probleem ontstaat nog voordat het vorige opgelost is.

En ik wacht al zo lang...

Treintijd doorkomen

Vijf jaar lang bracht ik mijn reistijd door met studeren. Maar nu écht alles af is, moet ik iets anders verzinnen. Zaterdag had ik mijn camera meegenomen:

De medische avonturen van Pleuntje en Aspergermeisje

De grootste medische avonturen stonden op naam van Pleuntje deze week. Drie dagen achter elkaar ben ik bij de dierenarts geweest. Eerst omdat ik vermoedde dat er iets mis was. Dat werd bevestigd: een blaasontsteking met koorts. De volgende dag om een plasje in te leveren. En vandaag om dieetvoer op te halen, omdat Pleuntje struviet (kristallen) in haar urine heeft. Ze zal dus waarschijnlijk levenslang aan het dieetvoer moeten. Gelukkig gedraagt ze zich nog steeds als in onderstaand filmpje, al zal ze best veel pijn hebben.

http://www.youtube.com/watch?v=xP2k8AwA5lw

Ook ik was deze week bijna een hele dag in het ziekenhuis te vinden. Gelukkig niet omdat er iets mis was (dat is er wel natuurlijk, maar daar ging het donderdag niet over). Ik doe mee aan een onderzoek naar autisme. Ik schreef eerder al over het gesprek, waarin mijn diagnose bevestigd werd. Donderdag kreeg ik een IQ-test en een EEG-onderzoek. Met mijn non-angst voor medische onderzoeken, denk ik dat ik af en toe best wat kan bijdragen aan onderzoeksprojecten.

Voor het EEG-onderzoek kreeg ik een muts op met 64 elektroden. Daarnaast kreeg ik nog vijf plakkertjes in mijn gezicht. Ik werd anderhalf uur in een donkere ruimte gezet met een tv voor me. Daarop kreeg ik opdrachten te zien (druk op een knop als het kruisje draait, bijvoorbeeld). Geestdodend... eerlijk gezegd, maar het zal vast ergens goed voor zijn.

Binnenkort krijg ik een afspraak voor een MRI-scan. En nee, daar ben ik écht niet zenuwachtig voor.

Scriptie af, begin van de toeleiding naar werk

Vandaag liep ik met twee mapjes met elk 70 A4'tjes in mijn hand richting het postvak van mijn scriptiebegeleider. Na het inleveren van het document via mail, had ik nog niet echt een gevoel van voldoening. Maar nu ik dat pakket papieren in mijn handen had, viel er een last van mijn schouders. Dat ik alleen maar positieve berichten hoor van mijn begeleider, helpt daar ook wel bij.

Vrijdag begin ik met de fotocursus. Dat is de eerste stap in de periode die ik wil nemen om me voor te bereiden op een baan. Verder ben ik op zoek naar wat vrijwilligerswerk, een bijbaantje of een stage. Ik denk in de richting van het samenvatten van beeldmateriaal, het redigeren/schrijven van teksten, of ander redactiewerk. Dus als iemand nog iets weet...

Het park in seizoenen

Herfst

Zomer

Lente

Winter

Balans met een dubbele betekenis

Nog altijd ben ik bezig om een bepaalde balans te vinden tussen activiteit en ontspanning. Die balans is de afgelopen week goed zoek. Ontspanning heeft plaats gemaakt voor verveling. Dus probeer ik zoveel mogelijk activiteit in te bouwen, om me zo min mogelijk te vervelen.


Dat deed me ook besluiten om afgelopen week te helpen op het Balans symposium voor dyslexie. Op de dag zelf werd ik al wakker met migraine en nog voor ik terug thuis kwam, was de derde aanval een feit. Een begeleidster vroeg zich de volgende dag af of dit nou het geschikte moment was om dit soort grote avonturen uit te proberen. Misschien niet, maar als het alternatief was geweest dat ik de hele dag op mijn kamer had gezeten, dan denk ik dat ik alsnog voor deze onbalans had gekozen.

Bovendien had ik dan de leuke indrukken ook gemist die ik die dag opgedaan heb. Halverwege de dag stond er ineens een meisje van negen jaar aan mijn tafel. Ze leek het enige kind te zijn op het hele congres. Haar vader vertelde dat ze een boek heeft geschreven én heeft uitgegeven. Ze deed me denken aan de ondertitel van mijn blog: een meisje dat dyslexie tegen zich heeft, maar toch een boek uitgeeft! Daar kan Aspergermeisje nog een puntje aan zuigen!