Medische avonturen: even bijpraten

Het was nog op mijn vorige blog dat ik voor het laatst schreef over mijn gezondheid. Inmiddels is er weer een hoop te vertellen. Ik was waarschijnlijk gebleven bij de diagnose van de Maagdarmlever-arts. Die vertelde eigenlijk dat mijn maagdarm-klachten onverklaarbaar zijn en dat er dus ook niet zoveel aan te doen is. Ik kon me dat niet voorstellen, dus als laatste poging ben ik naar een homeopaat gegaan.

De homeopaat legde me een dieet op: geen tarwe, geen aardappelen, geen mais en geen zoetstoffen. Dat is dus behoorlijk ingrijpend, maar ik ben bereid om het te proberen. Ik doe het nu een maand en ik merk nog geen verschil. Maar ik heb begrepen dat je het minstens twee maanden vol moet houden. Dus ja, ik ben even heel lastig, maar lastig is het natuurlijk vooral voor mijzelf.

Dan slikte ik nog een anti-depressivum en die staan erom bekend maagdarm-klachten te veroorzaken. En ook al kreeg ik de klachten pas twee jaar nadat ik het begon te slikken... toch doe ik maar een poging om ermee te stoppen, hoewel ik weet dat het weer andere vervelende gevolgen kan hebben. Ook daar merk ik nog niks van.

Van de week vond de laatste ingreep plaats. Ook al vond ik dat mijn migraine aardig onder controle was, ging ik naar de neuroloog. Met de belangrijkste vraag: 'Kunnen mijn maagklachten komen door de medicijnen die ik voor de migraine slik?' De neuroloog was daar kort over: 'Nee, dat kan niet.' Ok, op naar het volgende gespreksonderwerp: de migraine zelf. De neuroloog kon op dit moment niet bepalen dat het nog migraine is waar ik last van heb. Hij vond dat ik helemaal moet stoppen met de medicijnen om te bepalen hoe het er écht mee staat. Dat is dus behoorlijk drastisch. Ik had niet gedacht dat ik ooit nog in die situatie terecht zou komen (dingen af moeten zeggen vanwege hoofdpijn en niet te ver weg durven gaan, omdat je bang bent om ziek te worden) en dat vind ik erg. Vooral nu ik net lekker op weg ben met werken...

'Meneer, ik kan niet meedoen met gym, want...'

Soms komen er ineens van die herinneringen boven, uit tijden die je liever niet meer wil herinneren. In de zesde klas van het VWO kreeg ik een blindedarmontsteking. Dat op zich was al niet zo'n leuk verhaal, maar mijn welkomst terug op school was nog minder hartelijk.

Mijn moeder had netjes naar school gebeld om te melden dat ik geopereerd was en dat ik waarschijnlijk twee weken zou moeten herstellen. Er werd gezegd dat mijn mentor nog even zou bellen. Maar mijn mentor belde niet...

In de twee weken dat ik thuis was, had ik veel pijn, maar ik had netjes al mijn huiswerk bijgehouden. Er moest voor Engels een kort verslagje ingeleverd worden. Ik liep trots naar de leraar. Ik had het immers af, terwijl ik ziek was geweest. Ik wilde het blaadje aan de leraar geven. Hij zei: 'Wat moet ik hiermee?' Ik zei dat ik het graag in wilde leveren, zodat het beoordeeld kon worden. 'Je bent twee dagen te laat,' zei hij. 'Ik kijk het niet na en dat betekent dat je een 0 krijgt.' Ik stond met mijn mond vol tanden. 'Maar ik ben geopereerd en ik kon het echt niet eerder inleveren.' Hij antwoordde: 'Niks mee te maken. Ik kijk het niet na.'

Later die dag had ik gymles, nota bene van mijn mentor. Ik zocht haar op en meldde dat ik weer terug op school was. Ze keek alsof ze me voor de eerste keer zag: 'Oooh, was jij dat met die blindedarmontsteking!' De gymles werd altijd gegeven door meerdere leraren en aan het einde kwam ik terecht bij een andere leraar dan mijn mentor. We gingen trefbal doen, maar aangezien ik nog pijnlijke littekens op mijn buik had, had ik niet zo'n zin om met ballen bekogeld te worden. Ik legde het uit aan de gymleraar, maar hij behandelde me als een meisje dat als excuus zegt dat ze ongesteld is: 'Kom op, je doet gewoon mee. Niet aanstellen.' Ik zei: 'Maar ik ben geopereerd en dit is de eerste dag dat ik weer op school ben.' Toen gaf hij een beetje toe: 'Nou, dan doe je maar niet mee. Ik kan je niet dwingen.'

Een versierde kerst deel 1 en 2

Vorig jaar schreef ik een ervaringsverhaal over kerst. Het werd geplaatst in het Balans Magazine. Om jullie geheugen op te frissen hier nogmaals het eerste deel:

Een versierde kerst

Op de zolder klinkt gerommel. Dozen worden verschoven en ze worden versleept naar verschillende kamers in het huis. De meeste zijn grote kartonnen dozen gevuld met kerstballen. Maar er is één doosje, zo groot als een schoenendoos, versierd met donkerblauw, glanzend plakplastic met gouden sterren erop, bestemd voor mijn kamer. Elke keer als er voetstappen op de trap klinken, voel ik me kleiner worden. Ik weet wat er gaat gebeuren, want het ritueel gaat elk jaar hetzelfde.

Uiteindelijk wordt er op mijn deur geklopt en komt mijn moeder binnen. Het blauwe doosje komt samen met een plastic kerstboompje. Het boompje wordt alvast uitgevouwen door mijn moeder en het doosje wordt ernaast gezet. ‘Maak je het een beetje gezellig hier?’ vraagt mijn moeder hoopvol. Ik lach vriendelijk, maar geef geen bevestigend antwoord.

En dan begint het lange wachten. Tot 6 januari, met Driekoningen, dan worden alle dozen weer verzameld en op de zolder gezet. Het doosje hangt als een donderwolk boven mijn

hoofd. Af en toe vind ik de moed om het doosje even open te doen. De glitters en felle kleuren schijnen me tegemoet. Soms kies ik iets moois uit en zet ik het bovenop het doosje, maar vaak blijft het doosje dicht tot 6 januari. De kerstboom blijft kaal.

Sinds vier jaar woon ik op mezelf. Elk jaar rond kerst is mijn kamer leeg van lampjes, glitters en andere rode versieringen. Mijn moeder doet elk jaar verwoede pogingen om mijn kamer wat op te vrolijken, maar geen enkele methode heeft gewerkt. Tot vorig jaar… voor Sinterkla

as kreeg ik een vaas met kerstballen in mijn lievelingskleur en lampjes in de vorm van bloemetjes. Deze vaas mag niet in een doos op de zolder. Die staat gewoon het hele jaar mijn kamer te versieren.

Dit jaar besloot ik een vervolg op het verhaal te schrijven. Ditmaal kwam het verhaal in de nieuwsbrief van Balans te staan. Hierbij dus deel 2 van het verhaal:

Een versierde kerst (deel 2)

Het laatste weekend voor de kerst dat ik thuis ben bij mijn ouders, is het nog helemaal stil rondom de kerstversiering. Nog geen kerstboom, nog geen lichtjes en nog geen dozen die van de zolder worden gesleept. Mooi, denk ik, dat heb ik lekker ontweken dit jaar.

Sinds het begin van 2011 krijg ik begeleiding bij een woonproject voor jongvolwassenen met autisme. Ik zit rustig een kopje thee te drinken met een medebewoner in de gezamenlijke ruimte, als er een begeleidster met wat mysterieuze dozen binnenkomt.

Ik vind het wel wat vreemd, maar ik vermoed nog niks. Totdat de doos (met pijnlijke geluiden voor mijn oren) opengaat en er voorwerpen uitkomen die toch wel erg lijken op de takken van een kunstkerstboom. De situatie begint al iets ongemakkelijker te worden, maar ik besluit om mijn vluchtneigingen te onderdrukken en om het tafereel nog even te observeren.

En dan komt dé vraag: ‘Hebben jullie zin om mee te helpen met versieren?’ Ik blijf even stil: hoe kom ik hier onderuit? Gelukkig krijg ik steun van de medebewoner, die ook niet zo’n zin heeft om mee te helpen. Hoewel ik het sneu vind voor de begeleidster, besluit ik ook deze situatie te ontwijken. Niet al te opvallend sluip ik weg.

Een week later denk ik aan het Balans Magazine van precies een jaar geleden, dat nog in mijn kast ligt. Ik maak een kopie van het artikel en leg het kopietje in het postvakje van de begeleidster. Ik besluit dat dit een goede strategie is voor de komende jaren. Mondeling lukt het niet zo goed, maar al schrijvend kan ik het toch nog uitleggen.

Slapen met passen en meten

Ik heb een oppaskindje, dat een strak gepland slaapritueel heeft. Als ik een fout maak in het ritueel, krijg ik dat meteen te horen en dan moet het overnieuw, want anders kan ze niet slapen.

Gelukkig hadden mijn ouders vroeger ook een soort slaapritueel bedacht, maar het echte ritueel begon pas als zij de slaapkamer uitgingen. Tot mijn achttiende was ik bang in het donker en om te zorgen dat de aanstormende monsters geen verrassing zouden zijn, moesten er een aantal maatregelen getroffen worden.

Mijn ouders lieten de deur op een kiertje staan. Zodra ze beneden waren, ging ik mijn bed uit en zette ik de kier op de goede afstand. Alleen ik kon dat, want ik wist wat die dag de 'goede' afstand was. De luxaflex moesten op een bepaalde manier gedraaid worden en het rechter gordijn moest over het linker gordijn hangen. En zo ging het nog wel even door.

Elke nacht moest ik een keer naar de wc. De wc was een verdieping lager. Op de heenweg deed ik alle lampen aan die ik onderweg tegenkwam. Op de terugweg moest ik boven zijn, voordat het doorspoelgeluid van de wc afgelopen was. Ik rende dan naar boven en sprong van een behoorlijke afstand in mijn bed.

Ik kon de rituelen goed verbergen. Het viel niet op. Totdat we op mijn zestiende op vakantie gingen en ik met mijn beide zusjes op één kamer moest slapen...

Met het verdwijnen van de angst voor het donker, verdwenen ook de rituelen. 's Nachts gaat er nog maar één lampje aan als ik eruit wil. Tussen de gordijnen mag een kier zitten en de deur mag helemaal dicht.

Recensie: Ik wil niet meer onzichtbaar zijn door Birsen Basar

Het boek stond al een tijdje op mijn lijstje om te lezen en nu ik afgestudeerd ben, heb ik weer tijd om andere boeken dan studieboeken te lezen. Dus op dezelfde dag dat ik een abonnement bij de bibliotheek afsloot, leende ik het boek 'Ik wil niet meer onzichtbaar zijn.'

Birsen schrijft in haar boek over een zeer maatschappelijk relevant en recent thema: Autisme in de allochtone cultuur in Nederland. Dat is een interessant gegeven en het onderwerp geeft het boek meteen een puntje voor. Dat het boek uit het Turks vertaald is, maakt het verhaal bijzonder. De titels- soms uit het Turks vertaalde spreekwoorden- passen goed bij de daarop volgende hoofdstukken. Het taalgebruik is soms wel wat simpel. Ook staan er soms wat loze opmerkingen in het boek. Opmerkingen die niks toevoegen aan het verhaal.

Herkenning

Voordat ik Birsens verhaal las, had ik al een aantal keer online kennisgemaakt met haar. We schreven een tijdje op hetzelfde forum en ik zag een paar filmpjes van programma's waar zij aan meewerkte. Altijd had ik daarbij het gevoel dat Birsen een ander soort autisme heeft dan ik: het meer extraverte type. Ik was er daarom van overtuigd dat ik in het boek niet veel zou herkennen. Maar nu ik het boek gelezen heb, is mijn mening veranderd. Het verhaal is zeer herkenbaar voor waarschijnlijk veel mensen met autisme. Vooral het gedeelte over het onzichtbaar zijn en het er niet bij horen.

'Ik wil niet meer onzichtbaar zijn' is een bijzondere toevoeging aan de biografieën die de laatste tijd uitgekomen zijn van mensen met autisme.

Gefeliciteerd met jezelf!

Van de week kwam ik een Boomerangkaart tegen waarop stond: Gefeliciteerd met jezelf! Ze bedoelden er vast wat anders mee, maar voor mij staat het voor een flinke dosis sarcasme. Gefeliciteerd met jezelf! Met dit hoofd en dit lichaam moet je het maar doen de rest van je leven!

Sinds vorige week ben ik gestopt met de anti-depressiva, die ik al vier jaar slikte. In de hoop dat het iets goeds gaat doen voor mijn maag. Maar het valt tegen. De duizelingen gaan zelfs door als ik in bed lig om te gaan slapen.

Met mijn maag gaat het nog hetzelfde, misschien wel slechter dan voor alle aanpassingen. Dus dan loop ik te duizelen door de stad, met een zeer vervelend gevoel in mijn buik en dan krijg ik ook nog een migraine-aanval. En dan denk ik dus: Gefeliciteerd met jezelf!

Tangle

Van kinds af aan word ik er al op gewezen: 'Je doet het weer!' Mijn benen wiebelen wat af op een dag. Voor anderen best vervelend, want soms beweegt de hele tafel mee. Volgens mijn moeder is het stress. Volgens mij is het een manier om de stress kwijt te raken.

Op een congres lagen op een tafel de tangles: een soort puzzel die op oneindig veel manieren gedraaid kan worden. Voor sommige mensen geschikt als een alternatieve stressbal. Ik vond het wel fijn voelen en ik merkte dat ik behoefte had aan iets in mijn handen tijdens het lezen of tijdens een cursus.

Dus ik kocht er één. Als 'bijwerking' merkte ik dat het wiebelen ophield als ik de tangle in mijn handen had. Ook thuis hebben ze het al snel geleerd: ongemerkt zit ik toch weer te wiebelen met mijn benen, maar al gauw komt mijn vader aansnellen met de tangle.