Mijn ervaring met gestraft worden

Tistje schreef naar aanleiding van de vraag van een lezer een blog over straffen en autisme: http://tistje.com/2013/06/17/ananas-2-hoe-kan-je-mensen-met-autisme-goed-straffen/ In navolging daarvan schreef ook iksimij een blog over hetzelfde onderwerp: http://iksimij.blogspot.nl/2013/06/boontje-komt-om-zijn-loontje.html

Ook ik vind het een erg interessant onderwerp, dat recentelijk weer 'in the picture' kwam in mijn leven. Tijd om mijn ervaring op te schrijven.

Straffen werkte bij mij goed... te goed misschien wel. Ik ging geloven in de fout die ik gemaakt had. Dat ík die gemaakt had. Dat ík er de schuld van was. En in mijn hoofd eindigde dat al snel in: ik moet maar niet teveel opvallen, want dan word ik daar misschien op afgestraft.

Een voorbeeld van Aspergermeisje als kind:
We hadden bezoek. Mijn zusje en ik speelden in de tuin. Mijn zusje probeerde een koprol te maken en ik ging achter haar staan. Nooit was er in mijn hoofd omgegaan dat die koprol niet zou kunnen lukken en dat mijn zusje keihard met haar hoofd tegen mijn knieën zou stoten. Mijn ouders zagen het gebeuren en stuurden me naar boven. Een kwartiertje later mocht ik weer naar beneden komen, maar toen wilde ik zelf niet meer. Ik bleef de rest van de middag op mijn kamer zitten. Beschaamd over de stomme fout die ik had gemaakt.

Tot mijn 18e leefde ik volgens die strategie: niet teveel opvallen, dan kun je ook geen (sociale) fouten maken.

Onlangs stond mijn 'gedrag' weer ter discussie:
Mijn begeleiding vond dat ik mijn verantwoordelijkheid moest nemen voor mijn gedrag. Zoals Henny Struik schrijft in haar boek, is een vrouw met autisme op haar verantwoordelijkheid wijzen in een 'crisis' het stomste wat je kan doen. Ik was me namelijk al dubbel en dwars bewust van mijn verantwoordelijkheid en ik ging me alleen maar schuldiger voelen, waardoor ik verder in mezelf keerde.

Opnieuw ga ik het proces in van mezelf leren kennen. Durven risico te nemen in contacten. Voor mezelf kunnen verklaren waarom ik bepaalde fouten maak en dat kunnen overbrengen aan anderen. Niet als excuus, maar als verklaring.

Labels in de maatschappij

Een tijd terug had ik een gesprek met een jongen die twee moeders had, maar die - volgens hem- niet lesbisch waren. Uiteraard wekte dit mijn interesse, dus ik vroeg verder. Tot mijn verbazing hadden de twee moeders wel een relatie, een liefdesrelatie zelfs. Toen kwam de aap uit de mouw: de moeders wilden zich niet identificeren met het label 'lesbisch'.

Ik begreep het enigszins. Bij het label 'lesbisch' komen bepaalde kenmerken kijken. Vooral de gestereotypeerde kenmerken als kort haar en tuinbroeken. Al lijkt het achterhaald, maar stereotypen krijg je niet zo snel verbannen uit de maatschappij. Ik zei tegen de jongen: 'Jouw moeders kunnen wel zeggen dat ze niet lesbisch zijn, maar in de maatschappij wordt op een relatie met twee vrouwen nu eenmaal het stickertje 'lesbisch' geplakt.'

Vandaag, drie jaar later, leg ik ineens de link met autisme. De mens heeft de behoefte om in hokjes in te delen. Inmiddels kent de maatschappij het woord autisme ook, en de link wordt gelegd met bepaalde kenmerken. Dan kan er nog zoveel kritiek zijn op het stellen van diagnoses, maar voorkomt dat dat er stereotypen zijn? Je kan de diagnose wel niet stellen, maar voorkomt dat dat diegene alsnog 'autist' wordt genoemd als hij uren over treinen vertelt?

Het label is er nu eenmaal, ook in de maatschappij. Dan kan je maar beter je best doen om jezelf zichtbaar te maken en te proberen om het label te nuanceren, dan jezelf te verschuilen. Laat zien dat het als lesbische vrouw wél mogelijk is om lang haar te hebben en om jurkjes te dragen! Laat zien dat je als iemand met autisme wél humor hebt en dat je waardevol bent voor de maatschappij!

Twitter

Tegenwoordig ben ik te vinden op Twitter. Volg mij om mijn berichten te lezen. Ik schrijf altijd... het medium wil nog weleens verschillen.

https://twitter.com/Aspergermeisje

Sprookje

Er waren eens een Asperger en een ADD'er. Op een avond gingen ze samen eten. De ADD'er had een weegschaal nodig, die hij kon lenen van de Asperger. De Asperger had een waterkan nodig, die zij kon lenen van de ADD'er.

Aan het einde van de avond kwam de Asperger moe van alle prikkels thuis. Ze zag de waterkan op haar aanrecht staan, maar ze had geen energie meer om hem terug te brengen. De volgende dag kreeg zij een sms van de ADD'er, waarin stond dat hij de weegschaal helemaal was vergeten, maar dat hij diezelfde dag nog langs zou komen. Er gebeurde niks.

Een week ging voorbij, waarin de waterkan als een donderwolk boven het hoofd van het meisje hing. Want om de waterkan terug te brengen naar zijn rechtmatige eigenaar, moest contact gemaakt worden en daar zag zij tegenop.

In de weken daarna namen de Asperger en de ADD'er verschillende malen contact met elkaar op, maar door hun verschillende levensstijlen, lukte het niet om tot een passende afspraak te komen. Zij hield niet van onverwachts aanbellen en hij kon niet vooruit denken in zijn planning.

Op een avond zette de Asperger zicht over haar angst heen en ze belde aan bij de ADD'er. Hij deed open en de geleende spullen werden uitgewisseld. Zo kwam alles op zijn pootjes terecht. 'Maar,' zei het meisje, 'de moraal van dit verhaal is, dat het waarschijnlijk niet praktisch is als wij in de toekomst nog spullen van elkaar lenen.'

Op naar de volgende aflevering in de medicatiesoap

Er was ooit een balans. Maar medicijnen kennen bijwerkingen. En die kunnen blijkbaar ook ontstaan als je het middel al meer dan een jaar slikt. De eerste bijwerking was het begin van een soap, die waarschijnlijk nog jaren gaat duren. Er zijn drie verschillende artsen die mij medicijnen voorschrijven. Allemaal voor een goed doel. Maar met tien veranderingen in dosering en soort medicatie het afgelopen half jaar, voel ik me zo ongeveer een proefkonijn. De volgende aflevering is het opbouwen van Depakine voor mijn migraine. En oh, de volgende twee afleveringen zijn al geschreven, maar die blijven nog even op de plank liggen, totdat ik in wat rustiger vaarwater ben.

Ik ben er nog

Iedereen hoopt dat de bloem uit het donker komt, maar deze bloem blijft nog even in de schaduw.

(Ont)spannen

Een paar weken terug is de Mensendiecktherapeut ingewisseld voor een psychosomatisch fysiotherapeut in de strijd tegen de migraine. Aan het einde van de middag vertrek ik voor mijn tweede afspraak. Volgens de fysiotherapeut moet ik opnieuw leren mijn schouders en nek te ontspannen en daarom doen we een ontspanningsoefening.

Twee minuten in de oefening barst er een soort moessonregen los met onweer erbij. Ik schiet in de lach, maar denk nog: ach, regengeluiden zijn best ontspannend. Even later gaat de telefoon. Ik moet er maar niet naar luisteren van de therapeut, gewoon bij de oefening blijven. Op de gang staat een andere fysiotherapeut aan een dove meneer uit te leggen hoe laat ze volgende week een afspraak hebben: 'Half drie! Half tien? Nee, half drie! Half tien?' Enzovoort. Het is bijna vijf uur en de schoonmakers zijn begonnen. Ze stofzuigen en dweilen de gang, ontstoppen de wc, lopen de trappen op en af, kloppen op de deur om te vragen of ze de prullenbak mogen legen...

'Zo, word je hier nou een beetje rustig van?' vraagt de fysiotherapeut. Ik geef een vaag antwoord. Thuis gaat mijn pillenkabinet open om de migraineaanval die zojuist is ontstaan over te laten gaan.

Hints

Soms zegt iemand na twee jaar vriendschap nog: 'Jij? Autistisch?!' Maar soms wordt het onbedoeld binnen twee minuten, zelfs voordat ik iemand ontmoet heb, al duidelijk dat er iets niet helemaal klopt.

Ik kan meerijden met iemand en ze vraagt me via de telefoon naar een beschrijving van mezelf, zodat we elkaar kunnen herkennen. Ik begin mezelf te omschrijven aan de hand van mijn kleding: 'Ik heb gympen aan, een spijkerbroek en een grijze jas.' Ze zegt: 'Ja maar... hoe zie jíj eruit?'

'Welke kleur haar heb je bijvoorbeeld?'

'Goudblond,' antwoord ik.

'Lang/kort?'

'1.65.'

'Nee, je haar bedoel ik!'

Verwarring alom. Ik schaam me een beetje. Zij kan erom lachen. Als ook nog blijkt dat deze vrouw vaker werkt met mensen met autisme, heb ik me binnen twee minuten verraden.

De machine van het UWV

>Input: In oktober stuur ik een brief dat ik afgestudeerd ben, dat ik graag aan het werk wil en dat ik daar graag hulp bij wil van de uitkeringsinstantie.

>Verwerking: Ik krijg te horen dat het UWV druk is en dat ik moet wachten tot ze contact met mij opnemen. Geen leuk bericht, want ik ben jong en enthousiast, maargoed, dat doe ik netjes.

>Output: Vijf maanden later neem ik nog eens contact op en krijg ik het bericht dat in de aantekeningen van het UWV staat dat ik niet graag aan het werk wil en dat er daarom geen contact met me op is genomen.

Snapt u nog hoe dit werkt? Ik niet namelijk. Ondertussen ben ik natuurlijk niet letterlijk aan het 'wachten' geweest. Ik werk namelijk al! Het enige wat nog rest is het vinden van een betaalde baan die bij me past. En dat is echt geen kwestie van willen, want werken, dat zou ik het allerliefst willen op dit moment! Maar als je twee keer in de week nog misselijk van een nacht migraine op de fiets stapt, dan moet je concluderen dat er ook een factor 'kunnen' in het spel is. Nu hopen dat zoiets ook duidelijk te maken is aan een machine...

Werkervaring 1

De afgelopen weken heb ik op mijn werkervaringsplek geleerd hoe de website in elkaar zit en hoe nieuwsberichten geschreven moeten worden volgens de richtlijnen van het bedrijf. Afgelopen donderdag moest ik het zelf doen. Ik kreeg een wetenschappelijk Engels bericht voor me met de opdracht er een nieuwsbericht over te schrijven en het op de website te plaatsen. Meteen werd ik enthousiast. Hier heb ik immers voor gestudeerd! Vol goede moed ga ik aan het werk. Het bericht word goedgekeurd en ik plaats het op de website.

Diezelfde dag hebben we een vergadering. Vlak voor de vergadering wordt me gevraagd of ik de koffie en thee kan verzorgen. Meteen slaat de stress toe. Help? Hoe vind ik alle kopjes en kannen? En hoe werkt dat ingewikkelde grote apparaat? Ik bekijk de situatie van alle kanten en bedenk dat de beste optie is om de secretaresse om hulp te vragen.

Een paar dagen later kan ik met mijn begeleidster lachen om de situatie. We komen steeds dichterbij in het uitvinden wat voor werk ik zoek. Bovendien doe ik steeds meer ervaring op. Daar is een werkervaringsplek tenslotte voor bedoeld.