De Utrechtse Spelen- Rain Man

Na het grondig bestuderen van de film voor mijn scriptie en de vele aankondigingen in mijn woonplaats, kon ik deze toneelvoorstelling niet aan me voorbij laten gaan. Dus besloot ik er een activiteit van te maken binnen het woonproject, waarvan ik begeleiding krijg en bezocht ik op 17 februari samen met twee andere bewoners een try-out.

Van tevoren was ik nieuwsgierig in hoeverre het script geactualiseerd zou zijn. De film stamt immers uit 1988 en de ideeën over autisme zijn inmiddels erg veranderd.

De introductie van de Rain Man op het podium zorgde voor een lachsalvo in de zaal: een onwennige kennismaking. Mag ik hierom lachen? Dacht ik nog even... Want ik zou mijn broer hartelijk ontvangen als hij onverwacht op de stoep zou staan, maar onderhuids vindt dezelfde reactie plaats als Rain Man: 'Die auto hoort hier niet te zijn op maandag'. Maar al snel was ik om.

Paul Kooij doet een perfecte imitatie van Dustin Hoffman in de film. Wat erg knap is, aangezien Dustin Hoffman daar een Oscar voor kreeg. Paul Kooij ís Rain Man en laat zijn rol geen seconde los.

In de personages gespeeld door Benja Bruijning en Anna Drijver zijn Tom Cruise en Valeria Golino minder terug te herkennen. Zij hebben er meer hun eigen personage van gemaakt. Wat weer op een andere manier te waarderen is.

De actualisatie van het script en de transitie naar het podium vond vooral plaats door middel van een enorm scherm, dat op sommige plaatsen in het stuk een interactieve functie had. Een tikkeltje teleurgesteld was ik dat de uitleg van wat autisme is, een bijna letterlijke vertaling uit het filmscript was en dat er in 2012 nog steeds zoveel uiterlijk vertoon nodig is om duidelijk te maken wat autisme is.

Als laatste wil ik even aandacht vragen voor de autismevriendelijke voorstelling van Rain Man die op 4 maart om 16.00 uur plaats zal vinden. Voor deze voorstelling is een handleiding te downloaden. Die ik stiekem ook al gevonden had en waar ik dankbaar gebruik van heb gemaakt.

Maar het wordt natuurlijk hartstikke leuk!

Ik lees een aankondiging voor een middag speciaal georganiseerd voor mensen met autisme: 'We weten nog niet precies waar we naartoe zullen gaan, maar het wordt hartstikke leuk, dus kom vooral!'

Of: 'We weten nog niet precies hoe laat de avond afgelopen zal zijn.'

Of het allerergste: 'We weten al hoe de avond eruit zal zien, maar dat zeggen we lekker niet, want dan houden we de spanning er zo lekker in.'

Nee dank je. Ik moet minstens op Google maps op kunnen zoeken waar de locatie precies ligt. En het liefst moet er nog een Streetview van beschikbaar zijn, want ik wil ook graag weten waar de ingang van het gebouw is.

Dagen van tevoren begin ik met de voorbereidingen voor zo'n uitje. Lijstjes van dingen die ik mee moet nemen. Lijstjes van tijden waarop ik moet vertrekken. Mensen googlen waarvan ik weet dat ze meegaan. Enzovoort.

Organiseer het dan zelf! Zul je zeggen. Maar nee, dan heb je weer te maken met verantwoordelijkheid, dat is ook weer te eng.

Van studie naar werk

Nu ik lichamelijk weer lekker in mijn vel zit, kan ik weer langzaam gaan denken aan een betaalde baan. En hoewel ik meteen een beetje té enthousiast word, weet ik dat ik het nodig heb om alles rustig op te bouwen, zodat niet hetzelfde gebeurt als toen ik begon met studeren.

Ik zat in de zesde klas van het VWO en het examen was in zicht. Ik wist al wat ik zou gaan studeren en dat het daarvoor nodig was dat ik op kamers ging wonen. Het was zoiets groots. Iets waar ik totaal geen overzicht over had. Ik wist ook niet hoe ik dat overzicht wel kon krijgen.

Ik had angsten, ik raakte depressief en ik kwam in de hulpverlening terecht. Het duurde nog tot het tweede studiejaar voor ik weer uit die depressie kwam. Ik wist één ding zeker: dit nooit meer. Dus er werd medicatie ingesteld, ik kreeg een Wajonguitkering, ik kreeg trajectbegeleiding en begeleiding bij het wonen. Allemaal om de lasten die op mijzelf lagen wat minder zwaar te maken.

Nu zit ik in zo'n zelfde overgangsperiode: van studie naar werk. Nu vragen mensen vaak: 'Waar heb je toch al die voorzieningen voor? Het gaat toch goed met je?' Ik ben inderdaad niet meer depressief. Ok, er was een kleine dip met de migraine en de maagklachten. Maar door alle voorzieningen kan ik op mijn eigen tempo aan werk komen en hoef ik niet meer twee jaar lang in mijn eentje te paniekvoetballen.

'Het is een raar verhaal'

Door de neuroloog was ik doorverwezen naar Mensendiecktherapie. Van de week had ik een intake. De therapeute deed haar best om een volledig beeld te krijgen van mijn situatie. Bij mijn medicijnen zat ook een maagzuurremmer. Ik legde uit dat ik die slikte, omdat ik maagklachten had gekregen van een medicijn.

Ze was geïnteresseerd dus ik vertelde verder: 'Ik ging naar de neuroloog om te vragen of ik maagklachten had gekregen van de Maxalt. Dat kon niet volgens hem. Maar ik moest er wel mee stoppen. En toen gingen de maagklachten weg.'

'Wat een vreemd verhaal,' zei ze. 'Dat heb ik nog nooit gehoord,' zei de neuroloog. 'Dat zal jou weer overkomen,' zei mijn trajectbegeleidster. 'Bij jou zal het weer eens anders werken dan bij andere mensen,' zei een vriendin.

Niemand kan het verklaren, maar het is wel zo. Ik kan weer 10 kilometer fietsen zonder te hoeven stoppen om te eten. Ik hoef 's nachts niet uit bed om te eten. Ik ben 2,5 kilo afgevallen in drie weken. En ik voel me bevrijd.

Een slecht begin van 2012

Voor de kerst schreef ik al over het oordeel van de neuroloog: dat ik moest stoppen met de medicijnen voor mijn migraine. Daarnaast zei de arts dat mijn maagklachten niet door die medicijnen konden komen. Maar wat blijkt... mijn maagklachten zijn bijna weg! Ik kan niet anders dan geloven dat het door het stoppen komt.

Mijn werkervaringsplaats heb ik uit moeten stellen door de migraine. Inmiddels begint het erg te kriebelen. Ik wil graag beginnen! Maar door de hoeveelheid migraine, gaat dat zonder medicijnen niet. Dinsdag heb ik een afspraak bij de neuroloog om te bespreken hoe het nu verder gaat.

Maar deze problemen werden overschaduwd door het overlijden van een goede vriendin en daarbij vaste lezeres van deze blog. Het is natuurlijk heel erg oneerlijk, maar er is ook het gevoel van rust na een nare periode. Lieve Lisette, ik waardeerde het dat je mijn blog altijd las en dat je zo je best deed om mij beter te begrijpen.

Dat blauwe kaartje in je portemonnee

Al sinds ik op mezelf woon, stel ik het uit om een bonuskaart aan te vragen. De meeste boodschappen doe ik bij de Albert Heijn en ik loop dus alle kortingen mis (behalve als de kassière haar eigen nummer intoetst).

Waarom ik het uitstel? Dan moet ik iemand een vraag stellen, er staat vaak een rij voor de servicebalie, ik weet niet hoe zoiets gaat, wat ik moet zeggen, enzovoort. Vaak heb ik na het boodschappen doen ook echt wel genoeg van zo'n winkel en wil ik zo snel mogelijk naar huis. En niet te vergeten heb ik van mijn moeder een lichte weerstand meegekregen tegen kortingskaarten. Maar als ik drie artikelen in mijn mandje heb liggen met 35% korting erop en de kassière heeft geen zin om haar nummer in te toetsen, denk ik: nu moet het toch maar eens gebeuren.

Vandaag was ik in een goede bui en er stond niemand te wachten bij de servicebalie. Ik besloot de stap eindelijk te zetten en ik zei dat ik graag een bonuskaart aan wilde vragen. De vrouw achter de balie vraagt: 'Op naam of een anonieme?' Ik vraag om een anonieme. De medewerker drukt me een kaartje in mijn handen: 'Alstublieft, vanaf nu kunt u de kaart gebruiken.'

Even sta ik haar aan te gapen: dat was het?! Een kaartje tevoorschijn toveren en ik mag weer weg! Een beetje verbouwereerd loop ik weg.

Oud en nieuw

Met een lading paracetamols en een spierontspanner, heb ik het vannacht tot 00.15 uur volgehouden. Mission accomplished!

En ja, je kunt je met nieuwjaar ook niet lekker voelen als je géén kater hebt. Dus die vraag hoeft niemand meer te stellen vandaag. Alvast bedankt.

Wel een mooie wandeling gemaakt vandaag:

Medische avonturen: even bijpraten

Het was nog op mijn vorige blog dat ik voor het laatst schreef over mijn gezondheid. Inmiddels is er weer een hoop te vertellen. Ik was waarschijnlijk gebleven bij de diagnose van de Maagdarmlever-arts. Die vertelde eigenlijk dat mijn maagdarm-klachten onverklaarbaar zijn en dat er dus ook niet zoveel aan te doen is. Ik kon me dat niet voorstellen, dus als laatste poging ben ik naar een homeopaat gegaan.

De homeopaat legde me een dieet op: geen tarwe, geen aardappelen, geen mais en geen zoetstoffen. Dat is dus behoorlijk ingrijpend, maar ik ben bereid om het te proberen. Ik doe het nu een maand en ik merk nog geen verschil. Maar ik heb begrepen dat je het minstens twee maanden vol moet houden. Dus ja, ik ben even heel lastig, maar lastig is het natuurlijk vooral voor mijzelf.

Dan slikte ik nog een anti-depressivum en die staan erom bekend maagdarm-klachten te veroorzaken. En ook al kreeg ik de klachten pas twee jaar nadat ik het begon te slikken... toch doe ik maar een poging om ermee te stoppen, hoewel ik weet dat het weer andere vervelende gevolgen kan hebben. Ook daar merk ik nog niks van.

Van de week vond de laatste ingreep plaats. Ook al vond ik dat mijn migraine aardig onder controle was, ging ik naar de neuroloog. Met de belangrijkste vraag: 'Kunnen mijn maagklachten komen door de medicijnen die ik voor de migraine slik?' De neuroloog was daar kort over: 'Nee, dat kan niet.' Ok, op naar het volgende gespreksonderwerp: de migraine zelf. De neuroloog kon op dit moment niet bepalen dat het nog migraine is waar ik last van heb. Hij vond dat ik helemaal moet stoppen met de medicijnen om te bepalen hoe het er écht mee staat. Dat is dus behoorlijk drastisch. Ik had niet gedacht dat ik ooit nog in die situatie terecht zou komen (dingen af moeten zeggen vanwege hoofdpijn en niet te ver weg durven gaan, omdat je bang bent om ziek te worden) en dat vind ik erg. Vooral nu ik net lekker op weg ben met werken...

'Meneer, ik kan niet meedoen met gym, want...'

Soms komen er ineens van die herinneringen boven, uit tijden die je liever niet meer wil herinneren. In de zesde klas van het VWO kreeg ik een blindedarmontsteking. Dat op zich was al niet zo'n leuk verhaal, maar mijn welkomst terug op school was nog minder hartelijk.

Mijn moeder had netjes naar school gebeld om te melden dat ik geopereerd was en dat ik waarschijnlijk twee weken zou moeten herstellen. Er werd gezegd dat mijn mentor nog even zou bellen. Maar mijn mentor belde niet...

In de twee weken dat ik thuis was, had ik veel pijn, maar ik had netjes al mijn huiswerk bijgehouden. Er moest voor Engels een kort verslagje ingeleverd worden. Ik liep trots naar de leraar. Ik had het immers af, terwijl ik ziek was geweest. Ik wilde het blaadje aan de leraar geven. Hij zei: 'Wat moet ik hiermee?' Ik zei dat ik het graag in wilde leveren, zodat het beoordeeld kon worden. 'Je bent twee dagen te laat,' zei hij. 'Ik kijk het niet na en dat betekent dat je een 0 krijgt.' Ik stond met mijn mond vol tanden. 'Maar ik ben geopereerd en ik kon het echt niet eerder inleveren.' Hij antwoordde: 'Niks mee te maken. Ik kijk het niet na.'

Later die dag had ik gymles, nota bene van mijn mentor. Ik zocht haar op en meldde dat ik weer terug op school was. Ze keek alsof ze me voor de eerste keer zag: 'Oooh, was jij dat met die blindedarmontsteking!' De gymles werd altijd gegeven door meerdere leraren en aan het einde kwam ik terecht bij een andere leraar dan mijn mentor. We gingen trefbal doen, maar aangezien ik nog pijnlijke littekens op mijn buik had, had ik niet zo'n zin om met ballen bekogeld te worden. Ik legde het uit aan de gymleraar, maar hij behandelde me als een meisje dat als excuus zegt dat ze ongesteld is: 'Kom op, je doet gewoon mee. Niet aanstellen.' Ik zei: 'Maar ik ben geopereerd en dit is de eerste dag dat ik weer op school ben.' Toen gaf hij een beetje toe: 'Nou, dan doe je maar niet mee. Ik kan je niet dwingen.'

Een versierde kerst deel 1 en 2

Vorig jaar schreef ik een ervaringsverhaal over kerst. Het werd geplaatst in het Balans Magazine. Om jullie geheugen op te frissen hier nogmaals het eerste deel:

Een versierde kerst

Op de zolder klinkt gerommel. Dozen worden verschoven en ze worden versleept naar verschillende kamers in het huis. De meeste zijn grote kartonnen dozen gevuld met kerstballen. Maar er is één doosje, zo groot als een schoenendoos, versierd met donkerblauw, glanzend plakplastic met gouden sterren erop, bestemd voor mijn kamer. Elke keer als er voetstappen op de trap klinken, voel ik me kleiner worden. Ik weet wat er gaat gebeuren, want het ritueel gaat elk jaar hetzelfde.

Uiteindelijk wordt er op mijn deur geklopt en komt mijn moeder binnen. Het blauwe doosje komt samen met een plastic kerstboompje. Het boompje wordt alvast uitgevouwen door mijn moeder en het doosje wordt ernaast gezet. ‘Maak je het een beetje gezellig hier?’ vraagt mijn moeder hoopvol. Ik lach vriendelijk, maar geef geen bevestigend antwoord.

En dan begint het lange wachten. Tot 6 januari, met Driekoningen, dan worden alle dozen weer verzameld en op de zolder gezet. Het doosje hangt als een donderwolk boven mijn

hoofd. Af en toe vind ik de moed om het doosje even open te doen. De glitters en felle kleuren schijnen me tegemoet. Soms kies ik iets moois uit en zet ik het bovenop het doosje, maar vaak blijft het doosje dicht tot 6 januari. De kerstboom blijft kaal.

Sinds vier jaar woon ik op mezelf. Elk jaar rond kerst is mijn kamer leeg van lampjes, glitters en andere rode versieringen. Mijn moeder doet elk jaar verwoede pogingen om mijn kamer wat op te vrolijken, maar geen enkele methode heeft gewerkt. Tot vorig jaar… voor Sinterkla

as kreeg ik een vaas met kerstballen in mijn lievelingskleur en lampjes in de vorm van bloemetjes. Deze vaas mag niet in een doos op de zolder. Die staat gewoon het hele jaar mijn kamer te versieren.

Dit jaar besloot ik een vervolg op het verhaal te schrijven. Ditmaal kwam het verhaal in de nieuwsbrief van Balans te staan. Hierbij dus deel 2 van het verhaal:

Een versierde kerst (deel 2)

Het laatste weekend voor de kerst dat ik thuis ben bij mijn ouders, is het nog helemaal stil rondom de kerstversiering. Nog geen kerstboom, nog geen lichtjes en nog geen dozen die van de zolder worden gesleept. Mooi, denk ik, dat heb ik lekker ontweken dit jaar.

Sinds het begin van 2011 krijg ik begeleiding bij een woonproject voor jongvolwassenen met autisme. Ik zit rustig een kopje thee te drinken met een medebewoner in de gezamenlijke ruimte, als er een begeleidster met wat mysterieuze dozen binnenkomt.

Ik vind het wel wat vreemd, maar ik vermoed nog niks. Totdat de doos (met pijnlijke geluiden voor mijn oren) opengaat en er voorwerpen uitkomen die toch wel erg lijken op de takken van een kunstkerstboom. De situatie begint al iets ongemakkelijker te worden, maar ik besluit om mijn vluchtneigingen te onderdrukken en om het tafereel nog even te observeren.

En dan komt dé vraag: ‘Hebben jullie zin om mee te helpen met versieren?’ Ik blijf even stil: hoe kom ik hier onderuit? Gelukkig krijg ik steun van de medebewoner, die ook niet zo’n zin heeft om mee te helpen. Hoewel ik het sneu vind voor de begeleidster, besluit ik ook deze situatie te ontwijken. Niet al te opvallend sluip ik weg.

Een week later denk ik aan het Balans Magazine van precies een jaar geleden, dat nog in mijn kast ligt. Ik maak een kopie van het artikel en leg het kopietje in het postvakje van de begeleidster. Ik besluit dat dit een goede strategie is voor de komende jaren. Mondeling lukt het niet zo goed, maar al schrijvend kan ik het toch nog uitleggen.